Ein Verein mit Tradition


Mit dem Ziel, mehr über die Krankheit ihrer Kinder zu erfahren, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen, die medizinische Versorgung zu verbessern und das Krankheitsbild bekannter zu machen, wurde der Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. im Jahr 1985 von wenigen Eltern, die sich über Aufrufe in Zeitungen zusammenfaden, gegründet.

 

Heute kaum noch vorstellbar, war die Krankheit damals selbst unter Ärzten wenig bekannt. Schlechte oder gar fehlende Beratung, verbunden mit niederschmetternden Prognosen und entmutigenden Literaturrecherchen standen auf der Tagesordnung.

 

Somit blickt unser Verein nicht nur stolz auf eine lange Geschichte, sondern auch auf eine Zeit der stetigen Veränderungen zurück. Auch wenn die Rahmenbedingungen mit dem dem medizinischen und digitalen Fortschritt heute ganz andere sind, als noch vor 30 Jahren haben, sind wir unseren in der ersten Mitgliederversammlung beschlossenen Satzungszielen jdoch stets treu geblieben.


Unsere Vereinsziele

Schon im Jahr 1985 hatten sich die Vereinsgründer festen Zielen verschieben, denen wir bis heute treu geblieben sind:

  • Unterstützung von an Tuberöse Sklerose Complex Erkrankten und ihrer Familien
  • Bereitstellung von Informationen im Rahmen von Veranstaltungen, Broschüren und sonstigen Veröffentlichungen
  • Verbesserung der medizinischen Versorgung durch Förderung von Forschung und Versorgungsstruktur
  • Förderung des Erfahrungsaustausches zwischen Betroffenen, Ärzten, Therapeuten, Kliniken und Forschungseinrichtungen
  • Zusammenarbeit mit Verbänden/Stiftungen und öffentlichen Einrichtungen im In- und Ausland
  • Öffentlichkeitsarbeit zur Aufklärung über TSC und zur Förderung der Vereinsziele

Die Rahmenbedingungen zur Verwirklichung unserer Vereinsziele haben wir in unserer Satzung verankert. Wenn Sie mehr dazu erfahren möchten, werfen Sie doch einmal einen Blick hinein.



Unsere Angebote für Betroffene und ihre Familien im Überblick

Betreuung und Beratung
Um Betroffenen und ihren Familien den notwendigen Rückhalt zu geben, stehen wir ihnen telefonisch und per E-Mail für Fragen zur Verfügung und versuchen notwendige Kontakte herzustellen, insofern wir selbst nicht weiterhelfen können. Unsere Ansprechpartner finden Sie hier!

Informationen
Ansonsten kaum verfügbar, bieten wir Betroffenen, ihren Familien und Ärzten eine ganze Reihe von Informationsmöglichkeiten, unter anderem durch Tagungen und Seminare sowie verschiedene Informationsblätter und -broschüren. Einen Überblick zu unseren Angeboten finden Sie hier!

Erfahrungsaustausch
Durch verschiedene von uns organisierte Treffen, Ausflüge und Freizeiten, die für unterschiedliche Zielgruppen und Altersklassen konzipiert sind, ermöglichen wir Betroffenen und ihren Familien den Erfahrungsaustausch untereinander. Eine Übersicht zu den Terminen finden Sie hier!

Medizinische Versorgung
Mit dem Ziel, die Lebensqualität der Betroffen weiter zu verbessern, arbeiten wir eng mit Medizinern und Kliniken zusammen, die sich gemeinsam mit uns für eine ganzheitliche und qualitativ hochwertige Versorgung einsetzen. Mehr zu der Arbeitsgemeinschaft der TSC-Zentren erfahren Sie hier!



Ein Blick in die Vergangenheit - 20 Jahre Vereinsgeschichte

Anlässlich unseres 20-jährigen Bestehens haben einige unserer Gründungsmitglieder (Renate Bühren, Uschi Reiser und Gabi Tropf) eine Vereinschronik für den Zeitraum von 1985 bis 2005 erstellt. Parallel hierzu wurde die medizinische Geschichte der Erkrankung von unseren damaligen und zum Teil heute noch im Amt befindlichen Mitgliedern des wissenschaftlichen Bundesvorstandes (Dr. rer. nat. Karin Mayer, Dr. med. Birgit Walther und Priv.-Doz. Dr. med. Ralf Wienecke) unter der Federführung von Prof. Dr. med. Hans-Dieter Rott zusammengestellt. Sie wollen wissen, wie es früher einmal war? Dann werfen Sie einen Blick hinein: