Wir Präsentieren uns in neuem Design

Um TSC-Betroffenen und ihren Familien noch mehr Inhalte barrierefrei und in übersichtlicher Form bereitstellen zu können, haben wir unseren Internetauftritt neu gestaltet. Leider befinden sich einzelne Seiten derzeit noch im Aufbau. So lange wir noch nicht komplett sind, stehen Ihnen die Inhalte unserer bisherigen Website ebenfalls noch zur Verfügung.


Herzlich Willkommen


Tuberöse Sklerose Complex? Noch nie etwas davon gehört? Dann geht es Ihnen wie den meisten Menschen.

 

Mit dem medizinischen Fortschritt der letzten Jahre wird die genetische Erkrankung von Ärzten heute zwar meist bereits im Kindesalter erkannt, mit einem von 5.000 bis 10.000 Neugeborenen, die von ihr betroffen sind, gehört sie aber nach wie vor zu den seltenen und im allgemeinen eher unbekannten Krankheiten. Dabei zählt sie zu einer der komplexesten und schwerwiegendsten unserer Zeit.


Vor diesem Hintergrund setzt sich unser Verein bereits seit 1985 für eine Verbesserung der Lebensqualität der Betroffenen und ihrer Familien ein, die sich in ihrem Alltag mit TSC mit zahlreichen Herausforderungen konfrontiert sehen. Mehr dazu, wie diese Hilfen aussehen und was wir noch tun, erfahren Sie auf unserer Homepage.


Tuberöse Sklerose Complex - eine Krankheit mit vielen Gesichtern

Auslöser für die Erkrankung sind Mutationen in einem von zwei Genen (TSC1- oder TSC2-Gen), die zu einer Störung des normalen Gewebes und damit zu einem unkontrollierten Zellwachstum sowie zur Tumorbildung führen. Diese Fehler in der Bauanleitung entstehen überwiegend spontan, können aber auch von den Eltern an die Kinder vererbt werden.

 

Einen ersten Hinweis auf Tuberöse Sklerose Complex können Tumoren am Herzen geben, die mittels Ultraschall zum Teil schon vorgeburtlich erkannt werden. Weit häufiger wird die Diagnose jedoch aufgrund epileptischer Anfälle gestellt, die bereits in den ersten Lebensmonaten auftreten können. Liegen mildere Verläufe vor, bei denen sich für die Krankheit typische Symptome erst im weiteren Verlauf des Lebens bemerkbar machen, kann es allerdings vorkommen, dass Betroffene sehr viel später oder nie von ihrer Erkrankung erfahren.

 

Ist die Diagnose gesichert, kann je nach Organbeteiligung eine individuelle Therapie zur Behandlung der Symptome festgelegt werden. Um mögliche Komplikationen frühzeitig zu erkennen und durch entsprechendes Handeln zu verhindern, sind daneben regelmäßige Verlaufskontrollen erforderlich.


Krankheitsmerkmale


Die genannten Krankheitsmerkmale sind charakteristisch für die Erkrankung, müssen jedoch nicht zwingendermaßen vorliegen.

  • Hirntumoren
  • Epilepsie und geistige Behinderung
  • Autismus und Verhaltensauffälligkeiten
  • Tumoren im Herzen
  • Hautveränderungen (Tumoren, weiße Flecken und Pflasterstein-Muttermale)
  • Zysten und Tumoren an Nieren und Leber
  • Veränderungen des Lungengewebes
  • Netzhauttumoren am Auge


Der Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. setzt sich ein

Betreuung und Beratung
Um Betroffenen und ihren Familien den notwendigen Rückhalt zu geben, stehen wir ihnen telefonisch und per E-Mail für Fragen zur Verfügung und versuchen notwendige Kontakte herzustellen, insofern wir selbst nicht weiterhelfen können. Unsere Ansprechpartner finden Sie hier!

Informationen
Ansonsten kaum verfügbar, bieten wir Betroffenen, ihren Familien und Ärzten eine ganze Reihe von Informationsmöglichkeiten, unter anderem durch Tagungen und Seminare sowie verschiedene Informationsblätter und -broschüren. Einen Überblick zu unseren Angeboten finden Sie hier!

Erfahrungsaustausch
Durch verschiedene von uns organisierte Treffen, Ausflüge und Freizeiten, die für unterschiedliche Zielgruppen und Altersklassen konzipiert sind, ermöglichen wir Betroffenen und ihren Familien den Erfahrungsaustausch untereinander. Eine Übersicht zu den Terminen finden Sie hier!

Medizinische Versorgung
Mit dem Ziel, die Lebensqualität der Betroffen weiter zu verbessern, arbeiten wir eng mit Medizinern und Kliniken zusammen, die sich gemeinsam mit uns für eine ganzheitliche und qualitativ hochwertige Versorgung einsetzen. Mehr zu der Arbeitsgemeinschaft der TSC-Zentren erfahren Sie hier!