Herzlich Willkommen


Tuberöse Sklerose Complex?
Noch nie etwas davon gehört?
Dann geht es Ihnen wie den meisten Menschen.

 

Mit dem medizinischen Fortschritt der letzten Jahre wird die genetische Erkrankung von Ärzten heute zwar meist bereits im Kindesalter erkannt, mit einem von 5.000 bis 10.000 Neugeborenen, die von ihr betroffen sind, gehört sie aber nach wie vor zu den seltenen und im allgemeinen eher unbekannten Krankheiten. Dabei zählt sie zu einer der komplexesten unserer Zeit.

 

Vor diesem Hintergrund setzt sich unser Verein bereits seit 1985 für eine Verbesserung der Lebensqualität der Betroffenen und ihrer Familien ein, die sich in ihrem Alltag mit TSC mit zahlreichen Herausforderungen konfrontiert sehen.

 

Mehr dazu, wie diese Hilfen aussehen und was wir noch tun, erfahren Sie hier auf unserer Homepage.



Tuberöse Sklerose Complex - eine Krankheit mit vielen Gesichtern

Auslöser für die Erkrankung sind Mutationen in einem von zwei Genen (TSC1- oder TSC2-Gen), die zu einer Störung des normalen Gewebes und damit zu einem unkontrollierten Zellwachstum sowie zur Tumorbildung führen. Diese Fehler in der Bauanleitung entstehen überwiegend spontan, können aber auch von den Eltern an die Kinder vererbt werden.

 

Einen ersten Hinweis auf Tuberöse Sklerose Complex können Tumoren am Herzen geben, die mittels Ultraschall zum Teil schon vorgeburtlich erkannt werden. Weit häufiger wird die Diagnose jedoch aufgrund epileptischer Anfälle gestellt, die bereits in den ersten Lebensmonaten auftreten können. Liegen mildere Verläufe vor, bei denen sich für die Krankheit typische Symptome erst im weiteren Verlauf des Lebens bemerkbar machen, kann es allerdings vorkommen, dass Betroffene sehr viel später oder nie von ihrer Erkrankung erfahren.

 

Ist die Diagnose gesichert, kann je nach Organbeteiligung eine individuelle Therapie zur Behandlung der Symptome festgelegt werden. Um mögliche Komplikationen frühzeitig zu erkennen und durch entsprechendes Handeln zu verhindern, sind daneben regelmäßige Verlaufskontrollen erforderlich.


KRANKHEITSMERKMALE


Die genannten Krankheitsmerkmale sind     charakteristisch für die Erkrankung, müssen jedoch nicht zwingendermaßen vorliegen.

Hirntumoren
Epilepsie und geistige Behinderung
Autismus und Verhaltensauffälligkeiten
Tumoren im Herzen
Hautveränderungen (Tumoren, weiße Flecken und Pflasterstein-Muttermale)
Zysten und Tumoren an Nieren und Leber
Veränderungen des Lungengewebes
Netzhauttumoren am Auge

BETREUUNG & BERATUNG

Wir stehen den betroffenen Familien telefonisch und per E-Mail jederzeit für Fragen zur Verfügung.

Falls wir selbst nicht weiterhelfen können, versuchen wir die entsprechenden Kontakte herzustellen. Wir sind für Sie da.

INFORMATIONEN

Über die Krankheit herrscht vielfach Unwissenheit. Deshalb  bieten wir betroffenen Familien und Ärzten eine ganze Reihe von Informationsmöglichkeiten. Dazu zählen Tagungen, Seminare sowie Informationsblätter und -broschüren.

ERFAHRUNGSAUSTAUSCH

Wir organisieren jährlich mehrere Tagungen, Treffen, Ausflüge und Freizeiten für unterschiedliche Zielgruppen und Altersklassen. Damit ermöglichen wir Betroffenen und ihren Familien den Erfahrungsaustausch untereinander.

MEDIZINISCHE VERSORGUNG

Oberstes Ziel ist es, die Lebensqualität der Betroffen zu verbessern. Dazu arbeiten wir eng mit Medizinern und Kliniken zusammen. So setzen wir uns gemeinsam für eine ganzheitliche und qualitativ hochwertige medizinische Versorgung ein.



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