Aus Recht und Politik  · 21. September 2023

Das richtige Pflegeheim für sich selbst oder die Angehörigen zu finden, ist ohnehin mit jeder Menge Hürden verbunden. Ein Glück, wenn man sich dann wenigstens eine lange Internet-Recherche sparen kann, um Adressen in der Nähe zu finden. Die Seite Pflegeheimsuche von Weisse Liste (Bertelsmannstiftung) bietet nämlich eine nutzerfreundliche Suche. Einfach Postleitzahl oder Ort eingeben, und die Suchergebnisse nach Wunsch filtern. Nutzer finden dann Kontaktdaten und Bewertungen der Heime...

Aus Recht und Politik  · 21. September 2023

Ab 1. Oktober haben gesetzlich krankenversicherte Patientinnen und Patienten Anspruch auf einen Medikationsplan – wenn sie mindestens drei zu Lasten der gesetzlichen Krankenkassen verordnete, systemisch wirkende Medikamente dauerhaft einnehmen. Grundlage dafür ist das E-Health-Gesetz, mit dem Ärzte ihre Patienten bei der richtigen und gefahrlosen Einnahme von Medikamenten noch stärker unterstützen sollen. Mehr Infos gibt es in einem Infovideo der KBV:

Aus dem Vereinsleben · 11. September 2023

Am 04.09.2023 fand die Online-Schulung zum Thema „HERZBETEILIGUNG BEI TSC “ statt. Referent war Univ.-Prof. Dr. Dr. Christoph Kampmann von der Universitätsmedizin Mainz. Seit über 30-Jahren beschäftigt sich Prof. Kampmann mit den strukturellen Veränderungen des Herzmuskels.

Aus dem Vereinsleben · 28. August 2023

Die meisten Anmeldungen kamen erst kurzfristig bei uns an. Insgesamt waren es dieses Jahr sieben Familien, die Platz in unserem Garten gefunden haben. Weil das Wetter sehr unbeständig gemeldet wurde, haben wir dann schnell noch die Garage ausgeräumt. Um 11 Uhr ging es los, die ersten Gäste kamen an. Gegen 13 Uhr war die Gruppe komplett: TS-Betroffene von 6 bis 35 Jahre mit Familie und Freunden. Alle hatten reichlich Hunger und auch leckere Salate und vieles mehr zum Grillen am Mittag...

Aus dem Vereinsleben · 17. August 2023

Michaela und Nils Schmitz erzählen vom Regionaltreffen, das sie im August ausgerichtet haben: Am 13. August haben wir uns nach langer Pause endlich wieder in der Eifel getroffen. Diesmal nicht bei uns im Garten, sondern im Bürgerhaus in Schleiden-Broich. Nach einem Sektempfang gab es ein leckeres Salatbuffet, Gulaschsuppe und viele verschiedene Kuchen. Neun Familien haben am Treffen teilgenommen und hatten die Gelegenheit, sich in entspannter Atmosphäre zu unterhalten und natürlich, sich...

Aus Recht und Politik  · 08. August 2023

Das Portal REHADAT-Adressen enthält über 13.000 Dienstleister, Anlaufstellen und Organisationen, die Menschen mit Behinderungen und Betriebe bei der beruflichen Rehabilitation und Teilhabe unterstützen. In elf Kategorien - darunter Aus- und Weiterbildung, Therapie und Recht - finden Betroffene wichtige Stellen und Ansprechpartner.

Aus dem Vereinsleben · 08. August 2023

Am 26. Juni versammelten sich etwa 30 Teilnehmer für eine Online-Schulung über die Zusammenhänge von Tuberöser Sklerose und Zahngesundheit. Dazu konnten wir Univ.-Prof. Dr. med. dent. Jochen Jackowski gewinnen, der uns von der Abteilung für zahnärztliche Chirurgie an der Universität Witten/Herdecke, Department für Zahn-, Mund-, und Kieferheilkunde besucht hat. Er ist außerdem Vertreter des Zentrums für seltene Erkrankungen Ruhr. Zu Beginn erläuterte Prof. Jackowski seine Arbeit und...

Aus dem Vereinsleben · 08. August 2023

Am 2. Juli fand im Gemeindehaus Hassenroth das Regionaltreffen in Höchst im Odenwald statt. Für sieben Familien bot das Regionaltreffen Raum, sich zu Erfahrungen im Umgang mit TSC auszutauschen. Gestärkt von Grillgut, Kaffee und Kuchen, teilten die Teilnehmer in Gesprächsrunden ihre individuellen Herausforderungen und Erfolge miteinander. Familie Frank, die das Treffen zum ersten Mal ausrichtete, freute sich besonders über die vielen Geschichten, die erzählt wurden: „Es war so spannend...

Aus Recht und Politik  · 17. Juli 2023

Was ist die Wegefähigkeit, warum ist sie relevant und wodurch wird sie eingeschränkt? Das erklärt der VdK in einem fünf-minütigen Kurzvideo auf seinem Youtube-Channel.

Aus Recht und Politik  · 16. Juli 2023

Im Verein LAM Selbsthilfe Deutschland finden sich Menschen zusammen, die an der seltenen Lungenerkrankung LAM leiden. Vor mehr als 20 Jahren gegründet, hat die Selbsthilfegruppe heute mehrere Regionalgruppen und rund 320 Mitglieder. Ihr Ziel ist es, den Betroffenen nach der Diagnose Unterstützung zu bieten, indem sie von den Erfahrungen anderer profitieren.