Virtuelle Gemeinschaft: TS-Mütter teilen Wissen und Erfahrungen
Aus dem Vereinsleben · 15. Februar 2024
Bis zur Jahrestagung im März sind es noch einige Wochen und bis zum Mütterwochenende über Pfingsten sogar noch viele mehr! Was liegt also näher, als sich zumindest einmal wieder online zu treffen? Mit einem Glas Sekt, Wein oder etwas anderem in der Hand lässt es sich auch via Computer prima plaudern – und zwar fast zweieinhalb Stunden....

Sonderfonds des TSD e.V. ermöglicht ukrainischen TSC-Familien Sommercamp
Aus dem Vereinsleben · 07. Februar 2024
Vor fast zwei Jahren, am 24. Februar 2022, begann der Einmarsch russischer Truppen in die Ukraine. Millionen von Ukrainerinnen und Ukrainer haben seither ihr Land verlassen, die Verbliebenen leiden bis heute unter den Auswirkungen des nicht enden wollenden Krieges. Zum Glück konnten wir mit der Hilfe der Spende des Rotary Clubs Wiesbaden-Kochbrunnen, die uns zu Kriegsbeginn zur Unterstützung ukrainischer TSC-Familien erreichte, einigen der Flüchtenden unter ihnen sofort unter die Arme...

Univ.-Prof. Knuf als TOP-Mediziner auf dem Gebiet der Epilepsie ausgezeichnet
Aus Medizin und Wissenschaft · 12. Januar 2024
Die Expertise und das außerordentliche Engagement unseres stellvertretenden Bundesvorsitzenden Univ.-Prof. Dr. Markus Knuf wissen wir schon lange zu schätzen – ob in seiner Funktion als Vorstandsmitglied, Vorsitzender unseres wissenschaftlichen Beirats, Berater im Zulassungsverfahren TSC-spezifischer Medikamente oder Leiter des TSC-Zentrums Worms. Auch laut dem Nachrichtenmagazin Focus gehört er bereits seit mehreren Jahren zu den TOP-Medizinern...

Heidelberg als TSC-Zentrum für Kinder zertifiziert
Aus Medizin und Wissenschaft · 11. Januar 2024
Mit der Klinik für Kinderheilkunde am Universitätsklinikum Heidelberg wurde durch den TSD e. V. kurz vor Jahresende eine weitere universitäre Einrichtung als TSC-Zentrum zertifiziert. Der koordinierende Ansprechpartner Univ.-Prof. Dr. Steffen Syrbe arbeitet schon lange vertrauensvoll mit Verein und Stiftung zusammen, kennt die Anforderungen an ein TSC-Zentrum aber auch aus seiner Zeit am Universitätsklinikum Leipzig, wo er für das dort ansässige zuständig war. Viele werden ihn zudem von...

Advent, Advent ein Lichtlein brennt – Regionaltreffen in der Weihnachtszeit
Aus dem Vereinsleben · 20. Dezember 2023
Pünktlich zum 2. Adventswochenende war es soweit und unser Regionaltreffen in Kirchheim unter Teck stand vor der Tür. Wir waren vorher ziemlich aufgeregt, da es unser erster direkter Kontakt zu anderen betroffenen Familien war. Es hatten sich 5 Familien mit insgesamt 15 Leuten für den Besuch angekündigt, die alle einen Anreiseweg von weniger einer Stunde hatten. Gemeinsam mit uns ergaben sich dadurch eine nette Gruppe mit 5 Kindern, zwei jungen Erwachsenen und 11 älteren Teilnehmern....

Familienfreizeit im Serengeti Park
Aus dem Vereinsleben · 07. Dezember 2023
Der Serengeti Park Hodenhagen ist einfach geschaffen für eine Auszeit mit Kindern, deshalb fand unsere vierte Familienfreizeit vom 27.-29. Oktober wieder dort statt. Da wir uns voriges Jahr im äußersten Süden, in Oberstdorf im Allgäu getroffen haben, fiel dieses Jahr die Wahl auf einen Ort im Norden des Landes. 15 Familien mit 46 Personen aus unserem Verein übernachteten in dem Park in sogenannten Lodges. Wir konnten beim Essen einen Raum nur für uns beanspruchen und durften abends...

Herausforderungen und Chancen: Bundesvorstand und Beauftragte ziehen Resümee
Aus dem Vereinsleben · 04. Dezember 2023
Ein spannendes und ereignisreiches Jahr liegt hinter uns. Ein Jahr, in dem wir mit unseren Präsenz-Veranstaltungen erstmals wieder in vollem Umfang an die Zeit vor der Corona-Pandemie anknüpfen konnten. Aber auch ein Jahr, in dem wir unsere über die Zeit neu gewonnenen virtuellen Formate kontinuierlich weiterverfolgt haben. Gleichwohl hat Corona die Welt und damit auch die Anforderungen an die Vereinsarbeit verändert. Dazu, welche Auswirkungen das auf den TSD e. V. hat und welche Chancen...

Im Gedenken an Dr. Birgit Walther – engagierte Ärztin und Vereinsmitstreiterin verstorben
29. November 2023
Am 04.11.2023 verstarb Dr. Birgit Walther im Alter von 80 Jahren nach langer Krankheit in ihrer schleswig-holsteinischen Wahlheimat. Als ehemaliges Mitglied unseres Bundesvorstandes, des wissenschaftlichen Beirats sowie engagierte Ärztin begleitete sie den Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. über viele Jahre lang, brachte sich aktiv in die Gestaltung der Vereinsarbeit ein, stand TSC-Patienten stets mit Rat und Tat zur Seite und regte immer wieder neue Forschungs- und Therapieansätze an, von...

Benny Tost verstärk das ehrenamtliche Team des TSD e. V. als Väter-Beauftragter
Aus dem Vereinsleben · 27. November 2023
Neben Ulrich Rohlfing ist nun noch ein zweiter Papa als Ansprechpartner mit an Bord: Benny Tost lebt mit seiner Lebensgefährtin und seinen beiden Töchtern in Leipzig. Im Jahr 2022 erhielt er für die 10-jährige Lina, die ältere der beiden, die Diagnose „TSC“. „Unser Familienleben wurde damals komplett auf den Kopf gestellt“, erinnert er sich. Schon sehr bald daraufhin wurde er auf den TSD e.V. aufmerksam, dem er gemeinsam mit seiner Familie seit Anfang 2023 angehört. Durch das...

PROTECT-Studie zum Einsatz von mTOR-Inhibitoren bei Säuglingen angelaufen
Aus Medizin und Wissenschaft · 01. November 2023
Manchmal braucht es eben einen langen Atem: Nach zweijähriger Vorbereitungszeit haben das Bundesministerium für Arzneimittel und Medizinprodukte (BFARM) und die Ethikkommission endlich grünes Licht für die PROTECT-Studie gegeben. Damit können seit Oktober die ersten kleinen Kinder eingeschlossen werden. Zur Erinnerung: Mit dem vom Bundeministerium für Wissenschaft und Forschung geförderten Forschungsvorhaben soll untersucht werden, welchen Einfluss ein früher und präventiver Einsatz...

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