Erfolgreiche Mütterauszeit über Pfingsten: Weil wir es uns wert sind!
Aus dem Vereinsleben · 29. Mai 2024
Es ist diese besondere Mischung aus eigenen Erfahrungen, den Erzählungen anderer, dem Teilen eines gemeinsamen Schicksals und dem, sich einfach verstanden zu fühlen – selbst wenn man sich nur selten sieht oder gar noch nicht richtig kennt: Das Mütterwochenende ist stets eine absolute Bereicherung für alle Beteiligten....

Zentrentreffen in der Hauptstadt Deutschlands
In Naumburg an der Saale hatte es im Rahmen der Vereins-Jahrestagung mit dem Zentrentreffen nicht geklappt, dafür dann aber am 14. Mai in Berlin in Verbindung mit einem mit internationalen Größen besetzten TSC-Symposium, zu dem die Charité am Folgetag lud. Insgesamt 35 Ärzte und Ärztinnen aus ganz Deutschland waren unserer Einladung gefolgt. Neben der Vorstellung der Ergebnisse verschiedener durch die Deutsche Tuberöse Sklerose Stiftung geförderter Forschungsprojekte wurden auch...

Online-Schulung Erwerbsminderungrente
Aus dem Vereinsleben · 14. Mai 2024
Am 13. Mai 2024 fand eine weitere Online-Schulung, diesmal unter dem Thema „Erwerbsminderungsrente“ statt. Wir konnten über 20 Teilnehmer begrüßen, die sich zum Thema einen aktuellen Überblick verschaffen konnten. Referentin war Saskia von der Haar, Rechtsanwältin und juristische Referentin des Sozialverbandes VdK Hessen-Thüringen, Abteilung Recht & Beratung.

Helmut Hehn erhält Bundesverdienstkreuz für Einsatz für Tuberöse Sklerose
Aus dem Vereinsleben · 19. April 2024
Unser allseits beliebter Bundesvorsitzender Helmut Hehn hat heute im schönen Ambiente des Schloss Biebrich in Wiesbaden aus den Händen des hessischen Ministerpräsidenten Boris Rhein das Bundesverdienstkreuz am Bande 🎖️ verliehen bekommen. Mit der Ehrung wird sein außerordentliches Engagement rund um die seltene Erkrankung Tuberöse Sklerose gewürdigt...

Informativ, kommunikativ und herzlich: Jahrestagung in Naumburg voller Erfolg
Aus dem Vereinsleben · 28. März 2024
Auch im Jahr 2024 bescheinigen uns unsere Mitglieder wieder eine rundum gelungene Jahrestagung. Vom 22.–24. März kamen wir im wunderschönen Naumburg an der Saale für ein abwechslungsreiches Programm zusammen: Mit Einzelsprechstunden, Vorträgen, Gesprächsrunden, Erfahrungsberichten, einer Podiumsdiskussion und gemütlichem Beisammensein war für jeden und jede etwas dabei. Den Auftakt zur Tagung gab erneut Schirmherr Roland Koch, der im Besonderen die Herzlichkeit und das großartige...

Zentren finden leicht gemacht
Aus dem Vereinsleben · 21. März 2024
Damit Betroffene und Angehörige noch leichter ein geeignetes TSC-Zentrum für ihre Bedürfnisse finden können, haben wir eine interaktive Karte auf unserer Webseite eingeführt. Während die bisherige Karte nur einen groben Überblick geboten hat, und man sich durch die Seite scrollen musste, um das gesuchte Zentrum zu finden, kann man auf der neuen Karte einfach ein Zentrum anklicken und erhält direkt alle wichtigen Informationen. Drei verschiedene Farben machen außerdem sichtbar, ob es...

Erster "Kaffeeklatsch mal anders" in Tübingen
Aus dem Vereinsleben · 18. März 2024
Am Samstag, den 9.3.2024 fand im TSC Zentrum der Universitätsklinik Tübingen zum ersten Mal ein Kennenlern- und Austauschtreffen mit Ärzten, Betroffenen und deren Angehörigen statt. Gastgeber waren die Neurologische Klinik und die Kinderklinik mit dem SPZ in Tübingen. Die Veranstaltung fand regen Zulauf, insgesamt nahmen 10 Familien mit insgesamt 30 Personen teil...

Online Schulung  „Lebensqualität und Herausforderungen rund um die Haut bei Tuberöse Sklerose“
Aus dem Vereinsleben · 04. März 2024
Das Thema der ersten Online-Schulung 2024 am 26.2.2024 war „Lebensqualität und Herausforderungen rund um die Haut bei Tuberöse Sklerose“. Es nahmen 61 Personen an der Veranstaltung teil, was das hohe Interesse an diesem sensiblen Thema widerspiegelt. Referent war Prof. Dr. Markus Knuf, leitender Pädiater an der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin in Worms.....

In Gedenken an Katja – wir trauern gemeinsam mit der Familie
Aus dem Vereinsleben · 27. Februar 2024
Am 12. Februar 2024 erhielten wir die traurige Nachricht von Katjas Ableben. Die Tochter unserer Gründungsmitglieder Renate und Klaus - von ihnen liebevoll „Katrinchen“ genannt - verstarb an diesem Tag im Beisein ihrer Eltern. Wir trauern gemeinsam mit der Familie und wünschen ihr in dieser schwierigen Zeit alle erdenkliche Kraft, aber auch den Mut, sich bald wieder auf das Schöne mit Katja zurückzubesinnen.

Virtuelle Gemeinschaft: TS-Mütter teilen Wissen und Erfahrungen
Aus dem Vereinsleben · 15. Februar 2024
Bis zur Jahrestagung im März sind es noch einige Wochen und bis zum Mütterwochenende über Pfingsten sogar noch viele mehr! Was liegt also näher, als sich zumindest einmal wieder online zu treffen? Mit einem Glas Sekt, Wein oder etwas anderem in der Hand lässt es sich auch via Computer prima plaudern – und zwar fast zweieinhalb Stunden....

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