Aus dem Vereinsleben · 21. Juni 2021
Am 16.06.2021 fand die nun achte Online-Schulung des Tuberöse Sklerose Deutschland e. V., mit dem Thema "Kraftvolle Tipps zum besseren Umgang mit Krisen“ statt. Gestaltet wurde der Abend von Referentin Frau Dorothee Buck. Sie ist selbst von TS betroffen und in unserem Verein Ansprechpartnerin für andere Erwachsene TS-Betroffene.
Aus dem Vereinsleben · 08. Juni 2021
Am Samstag, dem 5.6.2021, zur besten Kaffeezeit, fand der „Kaffeeklatsch mal anders“ zum ersten Mal in virtueller Form statt. Eingeladen hatte das TSC-Zentrum Ruhr unter der Federführung von Frau Dr. Charlotte Thiels.
Aus dem Vereinsleben · 28. Mai 2021
Am 26.05.2021 fand die Online-Schulung zum Thema „Cannabinoide in der Neuropädiatrie“ statt. Referent war Prof. Dr. Gerd Kurlemann, Arzt an der Kinderklinik des Bonifatius Hospital Lingen.
Aus dem Vereinsleben · 11. Mai 2021
Am 15. Mai 2021 steht der TSC Global Awareness Day vor der Tür. Dieser Tag dient dazu, die für viele noch unbekannte Krankheit Tuberöse Sklerose bekannter zu machen. Auch wir möchten unseren Beitrag dazu leisten und planen dazu eine kleine Social Media Kampagne.
Aus dem Vereinsleben · 03. Mai 2021
In Würdigung ihrer langjährigen Verdienste hat die Mitgliederversammlung Uschi Reiser am 10. April 2021 zum Ehrenvorstandsmitglied ernannt und honoriert damit nicht nur ihr unermüdliches Engagement, sondern auch die offenen Augen und Ohren und ihr großes Herz in 36 Jahren Vereinsgeschichte. Damit folgt sie Renate Bühren, der diese Ehre bereits im Jahr 2016 zu Teil wurde. Die beiden Mitbegründerinnen des Vereins begleiteten den Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. seit der Vereinsgründung...
Aus dem Vereinsleben · 03. Mai 2021
Die erste Mitgliederversammlung in diesem Jahr startete am 10. April 2021 um 9.00 Uhr, erneut in virtueller Form und mit verbesserter Technik. Mit viel Übung seit dem einschneidenden Lock-Down im vergangenen Jahr tat das ihrem Erfolg jedoch keinen Abbruch, auch wenn sie ein persönliches Treffen natürlich nicht ersetzen konnte.
Aus dem Vereinsleben · 03. Mai 2021
Mit der Kassenprüfung am 27. Februar 2021 gaben Robert Hofmann und Gabriele Tropf bekannt, bei den bevorstehenden Wahlen im November diesen Jahres nicht mehr für das Amt des Kassenprüfers kandieren zu wollen.
Aus dem Vereinsleben · 30. April 2021
Gerade einmal knapp ein Jahr ist es her, dass wir Ihnen die Teilnahme an unserer ersten digitalen Veranstaltung ermöglicht haben. An die erste virtuelle Mitgliederversammlung am 13. Juni 2020 erinnert sich Bundesgeschäftsführerin Sandra Hoffmann noch sehr genau:
Aus dem Vereinsleben · 01. April 2021
Unter der Leitung von Univ. Professor Dr. Markus Knuf, Klinikdirektor Kinder- und Jugendliche der Helios Dr. Horst Schmidt Kliniken in Wiesbaden, fand am 23.03.2021 die Online-Schulung zum Thema „Impfprävention und TSC“ statt.
Aus Medizin und Wissenschaft · 05. März 2021
EPIDYOLEX® (Cannabidiol, orale Lösung, GW Pharmaceuticals) erhält vom europäischen Ausschuss für Humanarzneimittel (CHMP) eine positive Bewertung zur Behandlung der Epilepsie im Zusammenhang mit TSC und damit auch eine Zulassung für Patienten ab einem Alter von zwei Jahren.