Zulassung von EPIDYOLEX® als Monotherapie für Patienten mit Epilepsie ab einem Alter von zwei Jahren
Aus Medizin und Wissenschaft · 05. März 2021
EPIDYOLEX® (Cannabidiol, orale Lösung, GW Pharmaceuticals) erhält vom europäischen Ausschuss für Humanarzneimittel (CHMP) eine positive Bewertung zur Behandlung der Epilepsie im Zusammenhang mit TSC und damit demnächst auch für diese Indikation eine entsprechende Zulassung für Patienten ab einem Alter von zwei Jahren.

Virtuelles Zentrentreffen lässt auf vielversprechende Ergebnisse hoffen
Aus Medizin und Wissenschaft · 24. Februar 2021
„Mit rund 40 Teilnehmern aus dem gesamten Bundesgebiet war auch das zweite virtuelle Treffen der TSC-Zentren wieder gut besucht“, resümiert Dr. Christoph Hertzberg, der durch die Veranstaltung führte. Neben der Vorstellung der PROTECT-Studie, die die Untersuchung des präventiven Einsatzes von mTOR-hemmenden Medikamenten bei Kinder unter vier Monaten zum Ziel hat, standen aber auch Themen wie Corona in Verbindung mit TSC sowie die jetzt verfügbare Schutzimpfung auf der Agenda.

Der „Tag der Seltenen Erkrankungen 2021“ geht online
Aus den Dachverbänden · 23. Februar 2021
Am 28. Februar 2021 ist Rare Disease Day – Der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen. SELTEN SIND VIELE. Selten ist stark. Selten ist selbstbewusst. Der Tag der seltenen Erkrankungen findet weltweit zum 14. Mal statt. Er dient dazu, das Bewusstsein für diese Erkrankungen zu schärfen und die Auswirkungen der jeweiligen Diagnose auf das Leben der Betroffenen aufzuzeigen.

Online-Schulung zum Thema: „Alternative Therapien bei TSC“
Aus dem Vereinsleben · 23. Februar 2021
Am 19.2.2021 fand eine weitere Onlineschulung, diesmal zum Thema „Alternative Therapien bei TSC“ statt. Mit 76 Zuhörern war der Vortrag erneut gut besucht. Referentin an diesem Abend war Frau Dr. Adelheid Wiemer-Kruel, leitende Oberärztin an der Epilepsieklinik für Kinder und Jugendliche der Diakonie in Kehl-Kork und Ansprechpartnerin des TSC-Zentrums Kehl-Kork.

Ankerproteine des TSC Komplexes schützen vor Entwicklungsstörungen des Gehirns
Aus Medizin und Wissenschaft · 29. Januar 2021
Zwei Preisträgerinnen der Tuberöse Sklerose Stiftung haben wichtige Ankermoleküle des TSC Komplexes entdeckt: G3BP-Proteine verankern den TSC Komplex an Lysosomen und hemmen so den Stoffwechsel-Treiber MTOR – ein Signalprotein, das bei der Tuberösen Sklerose und ihrer Behandlung eine zentrale Rolle spielt.

Online-Schulung zum Thema: "Sozialrecht - Behindertenausweis"
Aus dem Vereinsleben · 25. Januar 2021
Am 22. Januar fand unsere erste Online Schulung im Jahre 2021 statt. Referentin war Frau Dipl. Sozialpädagogin Michaela Pauline Lux, seit vielen Jahren am Epilepsiezentrum Kehl-Kork und auch unsere TSC-Ansprechpartnerin bei allen Fragen rund um den Bereich Sozialdienst. Sie referierte diesmal zum Thema „Sozialrecht-Behindertenausweis“.

Enorme Nachfrage nach Online-Schulungen
Aus dem Vereinsleben · 30. November 2020
Mit 71 Teilnehmer/Innen war die Online-Schulung von Dr. Robert Waltereit zum Thema „Verhaltensauffälligkeiten in Verbindung mit TSC" wieder sehr gut besucht.

TSC-Videostudie startet – wir brauchen Ihre Unterstützung!
Aus Medizin und Wissenschaft · 30. November 2020
Die Forschungseinheit “Frühkindliche Entwicklung“ unter Leitung von Univ.-Prof. Peter B Marschik und die Forschergruppe von PD Dr. Robert Waltereit an der Universitätsmedizin Göttingen haben es sich zum Ziel gemacht, die frühe Entwicklung bei Kindern mit TSC besser zu verstehen. Um dies zu ermöglichen benötigen sie Ihre Mithilfe.

Aus Medizin und Wissenschaft · 19. November 2020
Mit über 60 Rückmeldungen aus der im Frühjahr gestarteten Umfrage zeigt sich Studienleiter Dr. Daniel Ebrahimi-Fakhari mehr als zufrieden.

Aus Medizin und Wissenschaft · 17. November 2020
Die Corona-Pandemie macht derzeit nicht nur Treffen und Veranstaltungen für Mitglieder unmöglich, sondern auch ein Arbeitstreffen der TSC-Zentren, deren Vertreter sich angesichts der besonderen Umstände im kommenden Februar nach langer Tradition erstmals nicht in Frankfurt zusammenfinden werden.

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