Aus dem Vereinsleben · 30. September 2024
Am 25. September 2024 präsentierte unser Mitglied Christian Hauß, selbst von Tuberöser Sklerose betroffen, beim Vortrag zur Multiple Sklerose im Caritashaus Haslach den Infostand von Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.
Aus Recht und Politik · 27. September 2024
Alle gesetzlich Versicherten sollen ab 2025 eine elektronische Patientenakte erhalten, wenn sie dem nicht widersprechen. Die Kassenärztliche Bundesvereinigung (KBV) startet nun eine Serie, die darüber informiert, wie das in der Praxis aussehen wird. Die erste Folge erklärt, was eigentlich alles in der elektronischen Akte vermerkt wird und wie das die ambulante Versorgung vereinfachen soll.
Aus Medizin und Wissenschaft · 27. September 2024
Mediziner*innen der Uni Leipzig bauen derzeit im Rahmen einer Studie ein Register für kardiale Rhabdomyome auf, das KaRhab-Register. Dafür haben sie einen Fragebogen für betroffene Familien erstellt, der Klinik, Therapien und den Verlauf erfasst. Das Ziel ist es, die Daten als Grundlage für weitere Forschung, Behandlung und Therapie von kardialen Rhabdomyomen zu verwenden.
Aus dem Vereinsleben · 28. August 2024
Erst Corona, dann der Krieg: Mit Hilfe der Restmittel, aus dem durch den TSD e. V. eingerichteten Sonderfonds zur Unterstützung flüchtender TSC-Familien aus der Ukraine, konnte die ukrainische TSC-Vereinigung nach langer Pause nun endlich wieder ein Familiencamp durchführen.
Aus dem Vereinsleben · 19. August 2024
Am Samstag, den 17.08.2024 fand unser Kaffeeklatsch in Gießen, bedingt durch die Sommerferien nur im kleinen Kreis statt. Was den regen Austausch untereinander und mit Herr Prof. Andreas Hahn nicht weniger interessant machte...
Aus Recht und Politik · 13. August 2024
Mit der „Blankoverordnung“ können Ärzte und Ärztinnen seit Juli Entscheidungen über bestimmte Maßnahmen an die Pflegefachkraft übertragen. Damit kann diese über Häufigkeit und Dauer der Maßnahmen entscheiden. Hintergrund ist, dass Pflegefachkräfte mehr Befugnisse erhalten haben.
Aus dem Vereinsleben · 17. Juli 2024
Am 15.07.2024 fand eine weitere Online-Schulung, diesmal zum Thema SUDEP- der plötzliche Epilepsietod statt. Referentin Frau Prof. Dr. Angela M. Kaindl, Direktorin an der Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Neurologie und Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ), der Charité - Universitätsmedizin Berlin gab einen umfassenden Einblick in die Thematik. Sie betreut auch das an der Charité angegliederte Deutsche Epilepsiezentrum für Kinder- und Jugendliche...
Aus dem Vereinsleben · 10. Juli 2024
Am 2. Juli fand unser allererster Väter-Stammtisch online statt. Zehn Teilnehmer, viele davon mit jungen Kindern, fanden sich für den digitalen Austausch zusammen. Bei diesem ersten Treffen standen eine Vorstellungsrunde und die Ideen und Erwartungen der Väter im Fokus....
Aus dem Vereinsleben · 21. Juni 2024
Auch in diesem Jahr war das Sommerfest in der Lochmühle wieder ein voller Erfolg. Zahlreiche Familien, die schon regelmäßig an unserem Sommerfest teilgenommen haben, wie auch einige neue Familien verbrachten einen schönen Tag zusammen und kamen so ganz unbeschwert in einen regen Erfahrungsaustausch.
Aus dem Vereinsleben · 21. Juni 2024
Mit großer Vorfreude begaben wir uns auf den Weg zur diesjährigen Dream Night nach Frankfurt. Der Zoo schloss an diesem Tag für alle weiteren Besucher bereits um 18 Uhr, sodass wir, begrüßt von den Chören des Frankfurter Popchor e. V., schnell und ohne große Wartezeit in den Zoo eingelassen wurden. Vor Ort hatten wir aufgrund des vielfältigen Angebotes der Infostände, welche es zusätzlich zu dem uns unbekannten Zoo zu erkunden gab, die Qual der Wahl, wo wir beginnen wollten.