Aus Medizin und Wissenschaft · 10. Juni 2026

Ob TSC oder nicht - eine gute und qualitativ hochwertige Versorgung ist der Wunsch eines jeden Patienten, der sich vertrauensvoll in die Obhut eines Arztes begibt. Hierfür stehen den Patienten und ihren Angehörigen im deutschsprachigen Raum über 20 TSC-Zentren als Anlaufstelle zur Verfügung, die nach den vom TSD e. V. erlassenen Qualitätskriterien anerkannt wurden.

Aus dem Vereinsleben · 02. Juni 2026

Organisiert wurde die Veranstaltung von dem Center for Rare Kidney Diseases (CeRKID) der Charité und sollte Betroffenen, Angehörigen und Interessierten die Möglichkeit zum Austausch über krankheitsübergreifende Themen, Vernetzung und den überblick über die Vereinsarbeit geben...

Aus dem Vereinsleben · 29. Mai 2026

Am 28. Mai 2026 fand die Online-Schulung zum Thema „TSC & Gentherapie – Wo stehen wir?“ statt. Insgesamt nahmen 48 Personen an der Veranstaltung teil. Die Referentin Frau Dr. Karin Mayer informierte ausführlich über den aktuellen Stand der Gentherapie bei tuberöser Sklerose (TSC). Dabei wurden sowohl Grundlagen der Gentherapie als auch aktuelle Forschungsansätze und mögliche zukünftige Entwicklungen verständlich vorgestellt...

Aus dem Vereinsleben · 27. Mai 2026

Was für ein wundervolles Wochenende: Das angekündigte Sommer-Sonnenwetter und die seit Wochen bestehende Vorfreude bildeten beste Bedingungen für die traditionelle Mütterauszeit. 19 Frauen waren es dieses Mal, die über Pfingsten im Hotel Badehof in Bad Salzschlirf viel Zeit in der Gemeinschaft, aber auch für sich selbst genossen...

Aus dem Vereinsleben · 21. Mai 2026

Die Deutsche Tuberöse Sklerose Stiftung unterstützt die Mütterauszeiten 2026 des Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. mit einer anteiligen Förderung. Damit trägt die Stiftung dazu bei, dass das langjährige Unterstützungsangebot für Mütter von Kindern mit Tuberöser Sklerose...

Aus dem Vereinsleben · 13. Mai 2026

Die gesetzliche Krankenversicherung (GKV) ist nach § 20h SGB V verpflichtet, die gesundheitsbezogene Selbsthilfe in Deutschland zu fördern. Ziel dieser Förderung ist es, die Arbeit von Selbsthilfegruppen und -organisationen langfristig zu sichern und ihre wichtige Rolle im Gesundheitssystem zu stärken...

Aus dem Vereinsleben · 30. April 2026

Im Rahmen eines Vortrags beim Rotary Club durfte eine unserer Vorsitzenden Nicole Geldmacher-Tahery den Verein Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. vertreten und Einblicke in das Leben mit der seltenen Erkrankung Tuberöse Sklerose geben...

Aus Medizin und Wissenschaft · 23. April 2026

In der Fachzeitschrift Clinical Epileptology ist ein Beitrag zur interdisziplinären Versorgung bei komplexen GATORpathien erschienen. Damit findet unser TSC-Zentrenkonzept nun auch Eingang in eine renommierte Fachpublikation – ein erfreulicher Schritt für die weitere Sichtbarkeit dieses Versorgungskonzepts.

Aus Medizin und Wissenschaft · 22. April 2026

Wie erleben Menschen mit Tuberöser Sklerose und ihre Familien die medizinische Versorgung in Deutschland – vom Kindesalter bis ins Erwachsenenleben? Diese Frage steht im Mittelpunkt einer Masterarbeit, die Luisa Haas von April bis Juni 2026 an der Universität Maastricht anfertigt. Die Studie wird mit Unterstützung der Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf und InfectoPharm durchgeführt.

Aus dem Vereinsleben · 21. April 2026

Am Nachmittag des 19.04. trafen sich insgesamt 32 Personen aus elf Familien zum Regionaltreffen in Kirchheim unter Teck. In den lichtdurchfluteten Räumlichkeiten der Lebenshilfe war es zwar recht warm, doch die gute Stimmung ließ darüber schnell hinwegsehen – es wurde viel gelacht und köstlicher Kuchen genossen...