Aus dem Vereinsleben · 24. Januar 2023

Für die erste Online-Schulung in diesem Jahr konnten wir Marion Kämpf als Referentin begrüßen, M. Sc., Ltd. Psychologin an der Klinik für Kinder und Jugendliche des Epilepsiezentrums in Kork. Am 23. Januar 2023 referierte sie zum Thema „Besonderes Verhalten in Verbindung mit Tuberöser Sklerose“. Im ersten Teil ging Frau Kämpf auf die Darstellung des Verhaltens bei TSC in der Wissenschaft ein. Um Diagnostik, Beratung und Behandlung ging es dann im zweiten Teil. Im Anschluss...

13. Januar 2023

Mehr als 19.000 Euro Spenden kamen 2022 zusammen, als der Rare Diseases Run zum ersten Mal an den Start ging. Und dieses Jahr ist es wieder so weit: vom 28. Februar bis 5. März heißt es Schuhe schnüren, loslaufen und spenden! Die meisten Menschen haben noch nie von Tuberöser Sklerose und anderen seltenen Erkrankungen gehört. Der Rare Diseases Run soll das ändern. Ins Leben gerufen hat ihn der Syngap Elternhilfe e.V. zusammen mit dem sozialen Start-Up „Laufen macht glücklich”. Mit dem...

Aus dem Vereinsleben · 07. Dezember 2022

Nach dreijähriger Pause durften wir endlich wieder eine Familienfreizeit organisieren. Das Treffen ist eines der liebsten Projekte von Karina Rückert aus der Geschäftsstelle, die auch diesmal wieder mit Herzblut die Vorbereitung und Organisation übernommen hatte. Mit dem Allgäuer Berghof bei Sonthofen/Oberstdorf, einem Vier-Sterne-Hotel auf 1200 m Höhe, war die Veranstaltung vom 24.bis 27. November 2022 aber nicht nur aufgrund der langen Pause, sondern auch wegen des Ambientes eine ganz...

Aus Medizin und Wissenschaft · 22. November 2022

Als Multisystemerkrankung bringt TSC vielfältige Symptome mit sich. Die Therapiefindung gestaltet sich nicht immer einfach. Mit der Symba-App steht an dieser Stelle nun eine digitale Dokumentationshilfe zur Verfügung, die kinderleicht zu bedienen ist und Arzt und Patient einen schnellen Überblick zu Therapie- und Krankheitsverlauf gibt. Ob die App wirklich dabei helfen kann, die Medikation schneller zu optimieren und damit die Therapiefindung zu erleichtern, will der TSD e. V. nun mit Ihnen...

Aus dem Vereinsleben · 17. Oktober 2022

Am 17. Oktober 2022 fanden sich 20 interessierte Teilnehmer zu unserer Online-Schulung „Wohnen und Arbeiten mit Epilepsie“ virtuell zusammen. Mit Fokus auf dem besonderen Bedarf von Menschen mit Epilepsien gab Gabriele Hofmann hier als Teamleiterin einer Wohnstätte für behinderte Menschen der Vitos Teilhabe gGmbH in Idstein einen Einblick in ihre Arbeit und das dahinterstehende Konzept. Auch die Erkrankung Tuberöse Sklerose und die damit verbundenen Herausforderungen sind für sie kein...

Aus dem Vereinsleben · 08. Oktober 2022

Am 8. Oktober war es endlich so weit – das erste Regionaltreffen im schönen Greene bei Einbeck stand an. Familie Herzog hatte hierzu Räumlichkeiten der Kirche angemietet. Eine tolle Location, die dazu einlud, sich auszutauschen und die Zeit miteinander zu genießen. In ansprechender Atmosphäre fanden sich dazu drei betroffene Familien sowie eine Heilerziehungspflegerin ein. Es gab viele anregende Gespräche, Kaffee, leckeren Kuchen und Kakao. Alle konnten so sein wie sie sind und niemand...

Aus dem Vereinsleben · 07. Oktober 2022

Neuigkeiten austauschen, gemeinsam Lachen und Probleme besprechen – mit unserem Sommerfest und verschiedenen regionalen Treffen haben wir uns in diesem Jahr schon wieder an erste Präsenztreffen herangetraut. Die Durchführung einer Jahrestagung mit rund 150 bis 200 Teilnehmern erschien uns – zumindest zum Zeitpunkt der Planung des Jahresprogramms – unter Berücksichtigung des uns immer noch begleitenden Corona-Virus zu riskant. Zumindest im Themenumfang wollten wir uns im Vergleich zu...

Aus dem Vereinsleben · 06. Oktober 2022

Immer komplexer, immer schneller, immer zeitintensiver – mit den Jahren haben sich die Anforderungen an die Vereinsarbeit stark verändert. Unser Bundesvorstand kam daher im vergangenen Jahr zu dem Schluss, dass die Arbeiten auf ehrenamtlicher Basis kaum noch leistbar sind. Zudem fordert der eigene Alltag viele Ehrenamtliche immer stärker. Seinem Vorschlag zum Umbau der Vereinsführung in ein schlankes Entscheidungsgremium waren Sie, liebe Mitglieder, damals mit Beschluss der dazu...

Aus dem Vereinsleben · 07. September 2022

Am 30.07. veranstaltete Familie Böddeker in Bad Salzuflen ein Regionaltreffen des TSC e.V. Für Familie Christoph und Yvonne Herzog, die neu im Verein sind, war es das erste persönliche Treffen mit anderen Mitgliedern. Mit Freude blicken sie auf das Treffen zurück: “In einem sehr gelungenen Rahmen konnten wir uns austauschen und auch einfach mal über Gott und die Welt sprechen. Familie Böddeker war das, was man als einen absolut perfekten Gastgeber bezeichnen kann. Elmar Böddeker als...

Aus dem Vereinsleben · 26. Juli 2022

In gemütlicher Runde zusammenkommen und gleichzeitig Klinik oder Verein kennenlernen – eine Idee, die auch einige Jahre nach Etablierung des „Kaffeeklatsch mal anders“ als festes Angebot des Vereins noch gut und gerne angenommen wird und gerade jetzt, nach vielen Monaten der pandemiebedingten Entbehrungen, großen Zuspruch findet. So war auch der zweite Kaffeeklatsch am Gemeinschaftskrankenhaus in Herdecke mit insgesamt 17 Familien wieder sehr gut besucht.