Aus dem Vereinsleben · 17. Juli 2024

Am 15.07.2024 fand eine weitere Online-Schulung, diesmal zum Thema SUDEP- der plötzliche Epilepsietod statt. Referentin Frau Prof. Dr. Angela M. Kaindl, Direktorin an der Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Neurologie und Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ), der Charité - Universitätsmedizin Berlin gab einen umfassenden Einblick in die Thematik. Sie betreut auch das an der Charité angegliederte Deutsche Epilepsiezentrum für Kinder- und Jugendliche...

Aus dem Vereinsleben · 10. Juli 2024

Am 2. Juli fand unser allererster Väter-Stammtisch online statt. Zehn Teilnehmer, viele davon mit jungen Kindern, fanden sich für den digitalen Austausch zusammen. Bei diesem ersten Treffen standen eine Vorstellungsrunde und die Ideen und Erwartungen der Väter im Fokus....

Aus dem Vereinsleben · 21. Juni 2024

Auch in diesem Jahr war das Sommerfest in der Lochmühle wieder ein voller Erfolg. Zahlreiche Familien, die schon regelmäßig an unserem Sommerfest teilgenommen haben, wie auch einige neue Familien verbrachten einen schönen Tag zusammen und kamen so ganz unbeschwert in einen regen Erfahrungsaustausch.

Aus dem Vereinsleben · 21. Juni 2024

Mit großer Vorfreude begaben wir uns auf den Weg zur diesjährigen Dream Night nach Frankfurt. Der Zoo schloss an diesem Tag für alle weiteren Besucher bereits um 18 Uhr, sodass wir, begrüßt von den Chören des Frankfurter Popchor e. V., schnell und ohne große Wartezeit in den Zoo eingelassen wurden. Vor Ort hatten wir aufgrund des vielfältigen Angebotes der Infostände, welche es zusätzlich zu dem uns unbekannten Zoo zu erkunden gab, die Qual der Wahl, wo wir beginnen wollten.

Aus dem Vereinsleben · 29. Mai 2024

Es ist diese besondere Mischung aus eigenen Erfahrungen, den Erzählungen anderer, dem Teilen eines gemeinsamen Schicksals und dem, sich einfach verstanden zu fühlen – selbst wenn man sich nur selten sieht oder gar noch nicht richtig kennt: Das Mütterwochenende ist stets eine absolute Bereicherung für alle Beteiligten....

Aus Medizin und Wissenschaft · 20. Mai 2024

In Naumburg an der Saale hatte es im Rahmen der Vereins-Jahrestagung mit dem Zentrentreffen nicht geklappt, dafür dann aber am 14. Mai in Berlin in Verbindung mit einem mit internationalen Größen besetzten TSC-Symposium, zu dem die Charité am Folgetag lud. Insgesamt 35 Ärzte und Ärztinnen aus ganz Deutschland waren unserer Einladung gefolgt. Neben der Vorstellung der Ergebnisse verschiedener durch die Deutsche Tuberöse Sklerose Stiftung geförderter Forschungsprojekte wurden auch...

Aus dem Vereinsleben · 14. Mai 2024

Am 13. Mai 2024 fand eine weitere Online-Schulung, diesmal unter dem Thema „Erwerbsminderungsrente“ statt. Wir konnten über 20 Teilnehmer begrüßen, die sich zum Thema einen aktuellen Überblick verschaffen konnten. Referentin war Saskia von der Haar, Rechtsanwältin und juristische Referentin des Sozialverbandes VdK Hessen-Thüringen, Abteilung Recht & Beratung.

Aus dem Vereinsleben · 19. April 2024

Unser allseits beliebter Bundesvorsitzender Helmut Hehn hat heute im schönen Ambiente des Schloss Biebrich in Wiesbaden aus den Händen des hessischen Ministerpräsidenten Boris Rhein das Bundesverdienstkreuz am Bande 🎖️ verliehen bekommen. Mit der Ehrung wird sein außerordentliches Engagement rund um die seltene Erkrankung Tuberöse Sklerose gewürdigt...

Aus dem Vereinsleben · 28. März 2024

Auch im Jahr 2024 bescheinigen uns unsere Mitglieder wieder eine rundum gelungene Jahrestagung. Vom 22.–24. März kamen wir im wunderschönen Naumburg an der Saale für ein abwechslungsreiches Programm zusammen: Mit Einzelsprechstunden, Vorträgen, Gesprächsrunden, Erfahrungsberichten, einer Podiumsdiskussion und gemütlichem Beisammensein war für jeden und jede etwas dabei. Den Auftakt zur Tagung gab erneut Schirmherr Roland Koch, der im Besonderen die Herzlichkeit und das großartige...

Aus dem Vereinsleben · 21. März 2024

Damit Betroffene und Angehörige noch leichter ein geeignetes TSC-Zentrum für ihre Bedürfnisse finden können, haben wir eine interaktive Karte auf unserer Webseite eingeführt. Während die bisherige Karte nur einen groben Überblick geboten hat, und man sich durch die Seite scrollen musste, um das gesuchte Zentrum zu finden, kann man auf der neuen Karte einfach ein Zentrum anklicken und erhält direkt alle wichtigen Informationen. Drei verschiedene Farben machen außerdem sichtbar, ob es...