Aus dem Vereinsleben · 11. Dezember 2024
Der Hessische Ministerpräsident Boris Rhein hat Anke Koch das Verdienstkreuz am Bande des Verdienstordens der Bundesrepublik Deutschland überreicht – für ihren Einsatz zur Erforschung der Krankheit „Tuberöse Sklerose“ und die Entwicklung von Behandlungsmöglichkeiten. Seit 1999 ist Anke Koch nun bereits Schirmherrin unseres Vereins. Gemeinsam mit ihrem Mann, dem Ministerpräsident a.D. Roland Koch, gründete sie im Jahr 2013 dann auch die „Deutsche Tuberöse Sklerose Stiftung –...
Aus dem Vereinsleben · 11. November 2024
Nachdem wir letztes Jahr mit der Familienfreizeit im Serengeti Park bei den „wilden Tieren“, nicht in Afrika, sondern im Norden in der Nähe von Hannover waren, fiel dieses Jahr die Wahl auf den Center Parc am schönen Bostalsee im Saarland.
Untergebracht waren wir in komfortabel eingerichteten Ferienhäusern mit Aussicht auf den Bostalsee...
Aus Medizin und Wissenschaft · 25. Oktober 2024
Für ihre Forschungen zur Entwicklung neuer Therapieansätze für die seltene Erkrankung Tuberöse Sklerose erhielt Prof. Dr. Kathrin Thedieck am 24. Oktober 2024 den mit 25.000 EUR dotierten Förderpreis der Klüh Stiftung. Die Leiterin der Abteilung „Stoffwechsel, Seneszenz und Autophagie“ am neu gegründeten Research Center One Health der Universitätsallianz Ruhr begleitet...
Aus Medizin und Wissenschaft · 24. Oktober 2024
Ein häufig als sehr belastend erlebtes TSC-Symptom sind faziale Angiofibrome. Für die im vergangenen Jahr zur Behandlung zugelassene Salbe sind seit kurzem nun auch das Nutzenbewertungsverfahren nach § 35a SGB sowie die Verhandlungen zwischen Krankenkassenverband GKV und Hersteller Plusultra Pharma abgeschlossen.
Aus Medizin und Wissenschaft · 18. Oktober 2024
An der 49. Jahrestagung der Gesellschaft für Neuropädiatrie waren wir erneut mit einem Infostand vertreten. Die Veranstaltung ist eine wichtige Plattform zum Austausch zwischen Fachleuten und fördert die Vernetzung der medizinischen Gesellschaft. Auch wir konnten wichtige Kontakte zu Medizinern und Pharmavertretern knüpfen.
Aus dem Vereinsleben · 30. September 2024
Am 25. September 2024 präsentierte unser Mitglied Christian Hauß, selbst von Tuberöser Sklerose betroffen, beim Vortrag zur Multiple Sklerose im Caritashaus Haslach den Infostand von Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.
Aus Recht und Politik · 27. September 2024
Alle gesetzlich Versicherten sollen ab 2025 eine elektronische Patientenakte erhalten, wenn sie dem nicht widersprechen. Die Kassenärztliche Bundesvereinigung (KBV) startet nun eine Serie, die darüber informiert, wie das in der Praxis aussehen wird. Die erste Folge erklärt, was eigentlich alles in der elektronischen Akte vermerkt wird und wie das die ambulante Versorgung vereinfachen soll.
Aus Medizin und Wissenschaft · 27. September 2024
Mediziner*innen der Uni Leipzig bauen derzeit im Rahmen einer Studie ein Register für kardiale Rhabdomyome auf, das KaRhab-Register. Dafür haben sie einen Fragebogen für betroffene Familien erstellt, der Klinik, Therapien und den Verlauf erfasst. Das Ziel ist es, die Daten als Grundlage für weitere Forschung, Behandlung und Therapie von kardialen Rhabdomyomen zu verwenden.
Aus dem Vereinsleben · 28. August 2024
Erst Corona, dann der Krieg: Mit Hilfe der Restmittel, aus dem durch den TSD e. V. eingerichteten Sonderfonds zur Unterstützung flüchtender TSC-Familien aus der Ukraine, konnte die ukrainische TSC-Vereinigung nach langer Pause nun endlich wieder ein Familiencamp durchführen.
Aus dem Vereinsleben · 19. August 2024
Am Samstag, den 17.08.2024 fand unser Kaffeeklatsch in Gießen, bedingt durch die Sommerferien nur im kleinen Kreis statt. Was den regen Austausch untereinander und mit Herr Prof. Andreas Hahn nicht weniger interessant machte...