Aus dem Vereinsleben

Aus dem Vereinsleben · 30. September 2024

Am 25. September 2024 präsentierte unser Mitglied Christian Hauß, selbst von Tuberöser Sklerose betroffen, beim Vortrag zur Multiple Sklerose im Caritashaus Haslach den Infostand von Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.

Aus dem Vereinsleben · 28. August 2024

Erst Corona, dann der Krieg: Mit Hilfe der Restmittel, aus dem durch den TSD e. V. eingerichteten Sonderfonds zur Unterstützung flüchtender TSC-Familien aus der Ukraine, konnte die ukrainische TSC-Vereinigung nach langer Pause nun endlich wieder ein Familiencamp durchführen.

Aus dem Vereinsleben · 19. August 2024

Am Samstag, den 17.08.2024 fand unser Kaffeeklatsch in Gießen, bedingt durch die Sommerferien nur im kleinen Kreis statt. Was den regen Austausch untereinander und mit Herr Prof. Andreas Hahn nicht weniger interessant machte...

Aus dem Vereinsleben · 17. Juli 2024

Am 15.07.2024 fand eine weitere Online-Schulung, diesmal zum Thema SUDEP- der plötzliche Epilepsietod statt. Referentin Frau Prof. Dr. Angela M. Kaindl, Direktorin an der Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Neurologie und Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ), der Charité - Universitätsmedizin Berlin gab einen umfassenden Einblick in die Thematik. Sie betreut auch das an der Charité angegliederte Deutsche Epilepsiezentrum für Kinder- und Jugendliche...

Aus dem Vereinsleben · 10. Juli 2024

Am 2. Juli fand unser allererster Väter-Stammtisch online statt. Zehn Teilnehmer, viele davon mit jungen Kindern, fanden sich für den digitalen Austausch zusammen. Bei diesem ersten Treffen standen eine Vorstellungsrunde und die Ideen und Erwartungen der Väter im Fokus....

Aus dem Vereinsleben · 21. Juni 2024

Auch in diesem Jahr war das Sommerfest in der Lochmühle wieder ein voller Erfolg. Zahlreiche Familien, die schon regelmäßig an unserem Sommerfest teilgenommen haben, wie auch einige neue Familien verbrachten einen schönen Tag zusammen und kamen so ganz unbeschwert in einen regen Erfahrungsaustausch.

Aus dem Vereinsleben · 21. Juni 2024

Mit großer Vorfreude begaben wir uns auf den Weg zur diesjährigen Dream Night nach Frankfurt. Der Zoo schloss an diesem Tag für alle weiteren Besucher bereits um 18 Uhr, sodass wir, begrüßt von den Chören des Frankfurter Popchor e. V., schnell und ohne große Wartezeit in den Zoo eingelassen wurden. Vor Ort hatten wir aufgrund des vielfältigen Angebotes der Infostände, welche es zusätzlich zu dem uns unbekannten Zoo zu erkunden gab, die Qual der Wahl, wo wir beginnen wollten.

Aus dem Vereinsleben · 29. Mai 2024

Es ist diese besondere Mischung aus eigenen Erfahrungen, den Erzählungen anderer, dem Teilen eines gemeinsamen Schicksals und dem, sich einfach verstanden zu fühlen – selbst wenn man sich nur selten sieht oder gar noch nicht richtig kennt: Das Mütterwochenende ist stets eine absolute Bereicherung für alle Beteiligten....

Aus dem Vereinsleben · 14. Mai 2024

Am 13. Mai 2024 fand eine weitere Online-Schulung, diesmal unter dem Thema „Erwerbsminderungsrente“ statt. Wir konnten über 20 Teilnehmer begrüßen, die sich zum Thema einen aktuellen Überblick verschaffen konnten. Referentin war Saskia von der Haar, Rechtsanwältin und juristische Referentin des Sozialverbandes VdK Hessen-Thüringen, Abteilung Recht & Beratung.

Aus dem Vereinsleben · 19. April 2024

Unser allseits beliebter Bundesvorsitzender Helmut Hehn hat heute im schönen Ambiente des Schloss Biebrich in Wiesbaden aus den Händen des hessischen Ministerpräsidenten Boris Rhein das Bundesverdienstkreuz am Bande 🎖️ verliehen bekommen. Mit der Ehrung wird sein außerordentliches Engagement rund um die seltene Erkrankung Tuberöse Sklerose gewürdigt...