Aus dem Vereinsleben

Aus dem Vereinsleben · 18. Juni 2020

Mit der ersten virtuellen Mitgliederversammlung am 13. Juni betrat der Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. absolutes Neuland. „Mit einem solchen Erfolg hätten wir beim Austüfteln der Idee aber tatsächlich nicht gerechnet“, erzählt Bundesvorsitzender Helmut Hehn, der die Konferenz geleitet hatte. Gleich 60 Teilnehmer hatten das Angebot wahrgenommen.

Aus dem Vereinsleben · 08. April 2020

Corona hat zurzeit nicht nur das gesellschaftliche Leben und die Wirtschaft voll im Griff, sondern bestimmt in besonderer Weise auch den Alltag unserer großen TS-Familie. All unsere Patienten zählen zur Risikogruppe, die bestmöglich vor einer Infektion mit COVID-19, wie das Virus fachlich bezeichnet wird, geschützt werden muss. Das bedeutet, Kontakte nur im allerengsten Familienkreis, Besuchsverbot im Heim, Ausfall von Therapieangeboten und vieles mehr und besondere Vorsicht für Alle...

Aus dem Vereinsleben · 19. März 2020

Als ich auf der Internetseite des TSC-Vereins den Aufruf zur Beteiligung am Tag der seltenen Erkrankungen 2020 durch Luftballon-Aktionen las, fand ich dies eine großartige Idee, auch für Kinder. Deshalb fragte ich im Kindergarten, in welchen unsere an TSC erkrankte Tochter und unser gesunder Sohn gehen, nach, ob sie sich so einer Aktion mit den Kindern vorstellen könnten und sich beteiligen würden.

Aus dem Vereinsleben · 02. März 2020

Erstmalig richteten wir am 21.02.2020 das Treffen „Kaffeeklatsch mal anders“ in unserer Region, in Rotenburg an der Wümme, einem der drei Standorten des Tuberöse Sklerose-Zentrum Nordwest aus. Hierzu wurden alle Mitglieder des Vereins durch Frau Bender, sowie alle TS-Patienten unseres Hauses eingeladen.

Aus dem Vereinsleben · 02. März 2020

Der erste „Kaffeeklatsch mal anders!“ fand am 15.02.20 im frisch zertifizierten TSC Zentrum des Gemeinschaftskrankenhaus Herdecke statt. Oberarzt Dr. Schlump, als Ansprechpartner für TSC Betroffene sowie Prof. Dr. Längler, Leiter der Abteilung Kinder- und Jugendmedizin und Prof. Dr. Fricke, Leitender Arzt der Kinder- und Jugendpsychiatrie hießen uns sehr herzlich Willkommen und zeigten ihre Bereitschaft regelmäßige Treffen in der Klinik zu unterstützen.

Aus dem Vereinsleben · 01. März 2020

Am Uniklinik Leipzig besteht seit Anfang 2018 ein MZEB, ein Zentrum für Menschen mit komplexen geistigen oder körperlichen Behinderungen. Der Neurologe, Dr. Köhler begrüßte am Freitag den 10. Januar 2020 sieben TS Familien und informierte über die Arbeit des MZEB. Hier stehen neben dem leitenden Oberarzt, Dr. Köhler und Frau Dr. Hornemann als Sozialpädagogen auch Psychologen, Ergotherapeuten, Physiotherapeuten, und Logopädin, ein Assistenzarzt und das gesamte Know-how der Klinik zur Verfügung.

Aus dem Vereinsleben · 20. Februar 2020

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Aus dem Vereinsleben · 20. April 2018

Ein Teil unserer diesjährigen Jahrestagung war der Vollversammlung unsere Mitglieder gewidmet. Geleitet durch den 1. Vorsitzenden, stand diesmal die Neuwahl des Bundesvorstandes mit auf der Tagesordnung. Der neue Vorstand setzt sich wie folgt zusammen: den Vorsitz bekleidet weiter Helmut Hehn, vertreten durch Dr. med. Adelheid Wiemer-Kruel, Uschi Reiser und Claudia Leitzbach. Weitere Vorstandmitglieder sind Kerstin Bender, Jeanette Beyer-Maberg, Sarah Lehmann sowie Carolin Nadolny. Claudia...

Aus dem Vereinsleben · 03. November 2017

Was im Jahr 1988 im Kleinen begann, wurde nun im Großen geehrt. Fast 30 Jahre engagiert sich Dr. Birgit Walther mittlerweile auf dem Gebiet des Tuberöse Sklerose Complex. Dabei leistete die Kinderneurologin gleich in mehrfacher Hinsicht Pionierarbeit.

Aus dem Vereinsleben · 02. November 2017

Im kurhessischen Bergland gelegen, wirbt der Ferienwohnpark am Silbersee mit seinen Ferienhäusern und Apartments sowie verschiedenen Freizeitmöglichkeiten mit einem abwechslungsreichen Angebot für die ganze Familie. Ein Angebot, von dem sich vom 6. – 8. Oktober 2017 nun elf TSC-Familien mit über 60 Teilnehmern selbst überzeugen konnten.