Aus dem Vereinsleben

Schirmherrin erhält Bundesverdienstkreuz am Bande
Aus dem Vereinsleben · 11. Dezember 2024
Der Hessische Ministerpräsident Boris Rhein hat Anke Koch das Verdienstkreuz am Bande des Verdienstordens der Bundesrepublik Deutschland überreicht – für ihren Einsatz zur Erforschung der Krankheit „Tuberöse Sklerose“ und die Entwicklung von Behandlungsmöglichkeiten. Seit 1999 ist Anke Koch nun bereits Schirmherrin unseres Vereins. Gemeinsam mit ihrem Mann, dem Ministerpräsident a.D. Roland Koch, gründete sie im Jahr 2013 dann auch die „Deutsche Tuberöse Sklerose Stiftung –...

Familienfreizeit im Center Parc am schönen Bostalsee im Saarland
Aus dem Vereinsleben · 11. November 2024
Nachdem wir letztes Jahr mit der Familienfreizeit im Serengeti Park bei den „wilden Tieren“, nicht in Afrika, sondern im Norden in der Nähe von Hannover waren, fiel dieses Jahr die Wahl auf den Center Parc am schönen Bostalsee im Saarland. Untergebracht waren wir in komfortabel eingerichteten Ferienhäusern mit Aussicht auf den Bostalsee...

Infostand Tuberöse Sklerose bei MS-Veranstaltung
Aus dem Vereinsleben · 30. September 2024
Am 25. September 2024 präsentierte unser Mitglied Christian Hauß, selbst von Tuberöser Sklerose betroffen, beim Vortrag zur Multiple Sklerose im Caritashaus Haslach den Infostand von Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.

Ukrainische TSC-Familien sagen DANKE Spende ermöglicht Familiencamp
Aus dem Vereinsleben · 28. August 2024
Erst Corona, dann der Krieg: Mit Hilfe der Restmittel, aus dem durch den TSD e. V. eingerichteten Sonderfonds zur Unterstützung flüchtender TSC-Familien aus der Ukraine, konnte die ukrainische TSC-Vereinigung nach langer Pause nun endlich wieder ein Familiencamp durchführen.

Kaffeeklatsch TSC Zentrum Gießen
Aus dem Vereinsleben · 19. August 2024
Am Samstag, den 17.08.2024 fand unser Kaffeeklatsch in Gießen, bedingt durch die Sommerferien nur im kleinen Kreis statt. Was den regen Austausch untereinander und mit Herr Prof. Andreas Hahn nicht weniger interessant machte...

Online-Schulung SUDEP - plötzlicher Epilepsietod
Aus dem Vereinsleben · 17. Juli 2024
Am 15.07.2024 fand eine weitere Online-Schulung, diesmal zum Thema SUDEP- der plötzliche Epilepsietod statt. Referentin Frau Prof. Dr. Angela M. Kaindl, Direktorin an der Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Neurologie und Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ), der Charité - Universitätsmedizin Berlin gab einen umfassenden Einblick in die Thematik. Sie betreut auch das an der Charité angegliederte Deutsche Epilepsiezentrum für Kinder- und Jugendliche...

Väter-Stammtisch
Aus dem Vereinsleben · 10. Juli 2024
Am 2. Juli fand unser allererster Väter-Stammtisch online statt. Zehn Teilnehmer, viele davon mit jungen Kindern, fanden sich für den digitalen Austausch zusammen. Bei diesem ersten Treffen standen eine Vorstellungsrunde und die Ideen und Erwartungen der Väter im Fokus....

Sommerfest 2024 in der Lochmühle
Aus dem Vereinsleben · 21. Juni 2024
Auch in diesem Jahr war das Sommerfest in der Lochmühle wieder ein voller Erfolg. Zahlreiche Familien, die schon regelmäßig an unserem Sommerfest teilgenommen haben, wie auch einige neue Familien verbrachten einen schönen Tag zusammen und kamen so ganz unbeschwert in einen regen Erfahrungsaustausch.

Dream Night Frankfurt 14.06.2024
Aus dem Vereinsleben · 21. Juni 2024
Mit großer Vorfreude begaben wir uns auf den Weg zur diesjährigen Dream Night nach Frankfurt. Der Zoo schloss an diesem Tag für alle weiteren Besucher bereits um 18 Uhr, sodass wir, begrüßt von den Chören des Frankfurter Popchor e. V., schnell und ohne große Wartezeit in den Zoo eingelassen wurden. Vor Ort hatten wir aufgrund des vielfältigen Angebotes der Infostände, welche es zusätzlich zu dem uns unbekannten Zoo zu erkunden gab, die Qual der Wahl, wo wir beginnen wollten.

Erfolgreiche Mütterauszeit über Pfingsten: Weil wir es uns wert sind!
Aus dem Vereinsleben · 29. Mai 2024
Es ist diese besondere Mischung aus eigenen Erfahrungen, den Erzählungen anderer, dem Teilen eines gemeinsamen Schicksals und dem, sich einfach verstanden zu fühlen – selbst wenn man sich nur selten sieht oder gar noch nicht richtig kennt: Das Mütterwochenende ist stets eine absolute Bereicherung für alle Beteiligten....

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