Aus dem Vereinsleben
Aus dem Vereinsleben · 02. Juni 2026
Organisiert wurde die Veranstaltung von dem Center for Rare Kidney Diseases (CeRKID) der Charité und sollte Betroffenen, Angehörigen und Interessierten die Möglichkeit zum Austausch über krankheitsübergreifende Themen, Vernetzung und den überblick über die Vereinsarbeit geben...
Aus dem Vereinsleben · 29. Mai 2026
Am 28. Mai 2026 fand die Online-Schulung zum Thema „TSC & Gentherapie – Wo stehen wir?“ statt. Insgesamt nahmen 48 Personen an der Veranstaltung teil.
Die Referentin Frau Dr. Karin Mayer informierte ausführlich über den aktuellen Stand der Gentherapie bei tuberöser Sklerose (TSC). Dabei wurden sowohl Grundlagen der Gentherapie als auch aktuelle Forschungsansätze und mögliche zukünftige Entwicklungen verständlich vorgestellt...
Aus dem Vereinsleben · 27. Mai 2026
Was für ein wundervolles Wochenende: Das angekündigte Sommer-Sonnenwetter und die seit Wochen bestehende Vorfreude bildeten beste Bedingungen für die traditionelle Mütterauszeit. 19 Frauen waren es dieses Mal, die über Pfingsten im Hotel Badehof in Bad Salzschlirf viel Zeit in der Gemeinschaft, aber auch für sich selbst genossen...
Aus dem Vereinsleben · 21. Mai 2026
Die Deutsche Tuberöse Sklerose Stiftung unterstützt die Mütterauszeiten 2026 des Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. mit einer anteiligen Förderung. Damit trägt die Stiftung dazu bei, dass das langjährige Unterstützungsangebot für Mütter von Kindern mit Tuberöser Sklerose...
Aus dem Vereinsleben · 13. Mai 2026
Die gesetzliche Krankenversicherung (GKV) ist nach § 20h SGB V verpflichtet, die gesundheitsbezogene Selbsthilfe in Deutschland zu fördern. Ziel dieser Förderung ist es, die Arbeit von Selbsthilfegruppen und -organisationen langfristig zu sichern und ihre wichtige Rolle im Gesundheitssystem zu stärken...
Aus dem Vereinsleben · 30. April 2026
Im Rahmen eines Vortrags beim Rotary Club durfte eine unserer Vorsitzenden Nicole Geldmacher-Tahery den Verein Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. vertreten und Einblicke in das Leben mit der seltenen Erkrankung Tuberöse Sklerose geben...
Aus dem Vereinsleben · 21. April 2026
Am Nachmittag des 19.04. trafen sich insgesamt 32 Personen aus elf Familien zum Regionaltreffen in Kirchheim unter Teck. In den lichtdurchfluteten Räumlichkeiten der Lebenshilfe war es zwar recht warm, doch die gute Stimmung ließ darüber schnell hinwegsehen – es wurde viel gelacht und köstlicher Kuchen genossen...
Aus dem Vereinsleben · 21. April 2026
Der Verein freut sich über die Bewilligung von Fördermitteln zur Weiterentwicklung seiner Infoblatt-Reihe zur Tuberösen Sklerose (TSC). Die DAK-Gesundheit unterstützt das Projekt im Rahmen der kassenindividuellen Projektförderung anteilig mit 3.800 Euro. Ziel des Vorhabens ist es, die bestehenden Informationsmaterialien umfassend zu aktualisieren und gezielt zu erweitern.
Aus dem Vereinsleben · 20. April 2026
Am 17. April 2026 fand in Berlin das 10. Rare Disease Symposium der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen statt. Unter dem Motto „Breaking Boundaries: Uniting People, Knowledge and Systems in Rare Diseases“ kamen internationale Expertinnen und Experten aus Forschung, Klinik, Patientenvertretung und Gesundheitspolitik zusammen, um über neue Wege in der Versorgung und Forschung seltener Erkrankungen zu diskutieren...
Aus dem Vereinsleben · 31. März 2026
Ein hoffnungsvoller Blick in die Zukunft – und ein stolzer in unsere gemeinsame Vergangenheit: So könnte man unsere Jahrestagung 2026 zusammenfassen. In Butzbach Nieder-Weisel erlebten wir drei Tage voller Herzlichkeit, Verbundenheit und wegweisender Impulse für das Leben mit TSC.