Aus dem Vereinsleben

Aus dem Vereinsleben · 11. September 2023

Am 04.09.2023 fand die Online-Schulung zum Thema „HERZBETEILIGUNG BEI TSC “ statt. Referent war Univ.-Prof. Dr. Dr. Christoph Kampmann von der Universitätsmedizin Mainz. Seit über 30-Jahren beschäftigt sich Prof. Kampmann mit den strukturellen Veränderungen des Herzmuskels.

Aus dem Vereinsleben · 28. August 2023

Die meisten Anmeldungen kamen erst kurzfristig bei uns an. Insgesamt waren es dieses Jahr sieben Familien, die Platz in unserem Garten gefunden haben. Weil das Wetter sehr unbeständig gemeldet wurde, haben wir dann schnell noch die Garage ausgeräumt. Um 11 Uhr ging es los, die ersten Gäste kamen an. Gegen 13 Uhr war die Gruppe komplett: TS-Betroffene von 6 bis 35 Jahre mit Familie und Freunden. Alle hatten reichlich Hunger und auch leckere Salate und vieles mehr zum Grillen am Mittag...

Aus dem Vereinsleben · 17. August 2023

Michaela und Nils Schmitz erzählen vom Regionaltreffen, das sie im August ausgerichtet haben: Am 13. August haben wir uns nach langer Pause endlich wieder in der Eifel getroffen. Diesmal nicht bei uns im Garten, sondern im Bürgerhaus in Schleiden-Broich. Nach einem Sektempfang gab es ein leckeres Salatbuffet, Gulaschsuppe und viele verschiedene Kuchen. Neun Familien haben am Treffen teilgenommen und hatten die Gelegenheit, sich in entspannter Atmosphäre zu unterhalten und natürlich, sich...

Aus dem Vereinsleben · 08. August 2023

Am 26. Juni versammelten sich etwa 30 Teilnehmer für eine Online-Schulung über die Zusammenhänge von Tuberöser Sklerose und Zahngesundheit. Dazu konnten wir Univ.-Prof. Dr. med. dent. Jochen Jackowski gewinnen, der uns von der Abteilung für zahnärztliche Chirurgie an der Universität Witten/Herdecke, Department für Zahn-, Mund-, und Kieferheilkunde besucht hat. Er ist außerdem Vertreter des Zentrums für seltene Erkrankungen Ruhr. Zu Beginn erläuterte Prof. Jackowski seine Arbeit und...

Aus dem Vereinsleben · 08. August 2023

Am 2. Juli fand im Gemeindehaus Hassenroth das Regionaltreffen in Höchst im Odenwald statt. Für sieben Familien bot das Regionaltreffen Raum, sich zu Erfahrungen im Umgang mit TSC auszutauschen. Gestärkt von Grillgut, Kaffee und Kuchen, teilten die Teilnehmer in Gesprächsrunden ihre individuellen Herausforderungen und Erfolge miteinander. Familie Frank, die das Treffen zum ersten Mal ausrichtete, freute sich besonders über die vielen Geschichten, die erzählt wurden: „Es war so spannend...

Aus dem Vereinsleben · 21. Juni 2023

Am Samstag den 17.06. trafen wir uns wieder zu unserem alljährlichen Sommerfest im Freizeitpark Lochmühle in Wehrheim im Taunus. Bei super sonnigem Wetter und leckerem Gegrilltem, sowie jeder Menge mitgebrachter Salate und Kuchen, fand ein reger Erfahrungsaustausch statt.

Aus dem Vereinsleben · 21. Juni 2023

Am Freitag, den 16.06.2023, von 19:00 bis 22:00 Uhr bot sich auch in diesem Jahr für behinderte und chronisch kranke Kinder und ihre Familien die Möglichkeit, nach Toresschluss den Frankfurter Zoo zu besuchen. Nicht nur die Tiere, die bestaunt werden konnten, machten diesen Abend zu einem unvergesslichen Erlebnis...

Aus dem Vereinsleben · 05. Juni 2023

Das Pfingstwochenende hätte für die Teilnehmerinnen der Mütter-Auszeit in Bad Salzschlirf kaum schöner sein können: Gespräche im kleinen und großen Kreis, verschiedene Angebote – mal aktivierend, mal zur Entspannung – und einfach die Möglichkeit, die Sorgen einmal hinter sich zu lassen – all das bildete bei strahlendem Sonnenschein den perfekten Rahmen für ein gelungenes Wochenende...

Aus dem Vereinsleben · 19. Mai 2023

Es war nicht nur die erste Tagung in Präsenz nach vierjähriger Corona-Pause, sondern auch die erste hybride Veranstaltung im Großformat, an die wir uns vom 28.–30. April herangewagt haben. Rund 190 Teilnehmer in der Spitze, die vor Ort mit dabei waren, und nur rund 25 virtuelle Gäste verdeutlichten, dass die digitalen Formate in keinem Fall das persönliche Treffen ersetzen können.

Aus dem Vereinsleben · 21. März 2023

Die 16.Online-Schulung zum Thema „Neuerungen im Betreuungsrecht“ fand am 20.März 2023 statt. Referentin war RA Anna Mehlmann, Gründerin der Kanzlei Special Needs, Gummersbach, einer Kanzlei, die sich der Interessen von Menschen mit besonderen Bedürfnissen und deren Angehörigen angenommen hat.