Aus dem Vereinsleben

Erster "Kaffeeklatsch mal anders" in Tübingen
Aus dem Vereinsleben · 18. März 2024
Am Samstag, den 9.3.2024 fand im TSC Zentrum der Universitätsklinik Tübingen zum ersten Mal ein Kennenlern- und Austauschtreffen mit Ärzten, Betroffenen und deren Angehörigen statt. Gastgeber waren die Neurologische Klinik und die Kinderklinik mit dem SPZ in Tübingen. Die Veranstaltung fand regen Zulauf, insgesamt nahmen 10 Familien mit insgesamt 30 Personen teil...

Online Schulung  „Lebensqualität und Herausforderungen rund um die Haut bei Tuberöse Sklerose“
Aus dem Vereinsleben · 04. März 2024
Das Thema der ersten Online-Schulung 2024 am 26.2.2024 war „Lebensqualität und Herausforderungen rund um die Haut bei Tuberöse Sklerose“. Es nahmen 61 Personen an der Veranstaltung teil, was das hohe Interesse an diesem sensiblen Thema widerspiegelt. Referent war Prof. Dr. Markus Knuf, leitender Pädiater an der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin in Worms.....

In Gedenken an Katja Bühren – wir trauern gemeinsam mit der Familie
Aus dem Vereinsleben · 27. Februar 2024
Am 12. Februar 2024 erhielten wir die traurige Nachricht von Katja Bührens Ableben. Die Tochter unserer Gründungsmitglieder Renate und Klaus Bühren - von ihnen liebevoll „Katrinchen“ genannt - verstarb an diesem Tag im Beisein ihrer Eltern. Wir trauern gemeinsam mit der Familie und wünschen ihr in dieser schwierigen Zeit alle erdenkliche Kraft, aber auch den Mut, sich bald wieder auf das Schöne mit Katja zurückzubesinnen.

Virtuelle Gemeinschaft: TS-Mütter teilen Wissen und Erfahrungen
Aus dem Vereinsleben · 15. Februar 2024
Bis zur Jahrestagung im März sind es noch einige Wochen und bis zum Mütterwochenende über Pfingsten sogar noch viele mehr! Was liegt also näher, als sich zumindest einmal wieder online zu treffen? Mit einem Glas Sekt, Wein oder etwas anderem in der Hand lässt es sich auch via Computer prima plaudern – und zwar fast zweieinhalb Stunden....

Sonderfonds des TSD e.V. ermöglicht ukrainischen TSC-Familien Sommercamp
Aus dem Vereinsleben · 07. Februar 2024
Vor fast zwei Jahren, am 24. Februar 2022, begann der Einmarsch russischer Truppen in die Ukraine. Millionen von Ukrainerinnen und Ukrainer haben seither ihr Land verlassen, die Verbliebenen leiden bis heute unter den Auswirkungen des nicht enden wollenden Krieges. Zum Glück konnten wir mit der Hilfe der Spende des Rotary Clubs Wiesbaden-Kochbrunnen, die uns zu Kriegsbeginn zur Unterstützung ukrainischer TSC-Familien erreichte, einigen der Flüchtenden unter ihnen sofort unter die Arme...

Advent, Advent ein Lichtlein brennt – Regionaltreffen in der Weihnachtszeit
Aus dem Vereinsleben · 20. Dezember 2023
Pünktlich zum 2. Adventswochenende war es soweit und unser Regionaltreffen in Kirchheim unter Teck stand vor der Tür. Wir waren vorher ziemlich aufgeregt, da es unser erster direkter Kontakt zu anderen betroffenen Familien war. Es hatten sich 5 Familien mit insgesamt 15 Leuten für den Besuch angekündigt, die alle einen Anreiseweg von weniger einer Stunde hatten. Gemeinsam mit uns ergaben sich dadurch eine nette Gruppe mit 5 Kindern, zwei jungen Erwachsenen und 11 älteren Teilnehmern....

Familienfreizeit im Serengeti Park
Aus dem Vereinsleben · 07. Dezember 2023
Der Serengeti Park Hodenhagen ist einfach geschaffen für eine Auszeit mit Kindern, deshalb fand unsere vierte Familienfreizeit vom 27.-29. Oktober wieder dort statt. Da wir uns voriges Jahr im äußersten Süden, in Oberstdorf im Allgäu getroffen haben, fiel dieses Jahr die Wahl auf einen Ort im Norden des Landes. 15 Familien mit 46 Personen aus unserem Verein übernachteten in dem Park in sogenannten Lodges. Wir konnten beim Essen einen Raum nur für uns beanspruchen und durften abends...

Herausforderungen und Chancen: Bundesvorstand und Beauftragte ziehen Resümee
Aus dem Vereinsleben · 04. Dezember 2023
Ein spannendes und ereignisreiches Jahr liegt hinter uns. Ein Jahr, in dem wir mit unseren Präsenz-Veranstaltungen erstmals wieder in vollem Umfang an die Zeit vor der Corona-Pandemie anknüpfen konnten. Aber auch ein Jahr, in dem wir unsere über die Zeit neu gewonnenen virtuellen Formate kontinuierlich weiterverfolgt haben. Gleichwohl hat Corona die Welt und damit auch die Anforderungen an die Vereinsarbeit verändert. Dazu, welche Auswirkungen das auf den TSD e. V. hat und welche Chancen...

Benny Tost verstärk das ehrenamtliche Team des TSD e. V. als Väter-Beauftragter
Aus dem Vereinsleben · 27. November 2023
Neben Ulrich Rohlfing ist nun noch ein zweiter Papa als Ansprechpartner mit an Bord: Benny Tost lebt mit seiner Lebensgefährtin und seinen beiden Töchtern in Leipzig. Im Jahr 2022 erhielt er für die 10-jährige Lina, die ältere der beiden, die Diagnose „TSC“. „Unser Familienleben wurde damals komplett auf den Kopf gestellt“, erinnert er sich. Schon sehr bald daraufhin wurde er auf den TSD e.V. aufmerksam, dem er gemeinsam mit seiner Familie seit Anfang 2023 angehört. Durch das...

Online-Schulung: Alternative Therapien bei TSC
Aus dem Vereinsleben · 31. Oktober 2023
Am 9. Oktober 2023 fand die Online-Schulung „Alternative Therapien bei TSC? Möglichkeiten und Grenzen“ statt. Schwerpunkt war der Bereich Epilepsiebehandlungen in der Pädiatrie. Als Referent konnten wir wieder einmal Herrn Univ.-Prof. Dr. Gerhard Kurlemann, Pädiater an der Bonifatius Klinik, Lingen gewinnen. Wir durften 56 Teilnehmer zu dem Vortrag begrüßen, die dem in der Öffentlichkeit oft kontrovers diskutierten Thema zuhörten. Prof. Kurlemann stellte zunächst Zahlen zur Nutzung...

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