Unser Ziel

Unser Herzensanliegen ist es, die Alltagssituation von Menschen mit Tuberöser Sklerose und ihren Familien spürbar zu verbessern – getragen von Verständnis, Wissen und einem starken Miteinander. Als bundesweit aktive Selbsthilfegemeinschaft, die bereits 1985 aus der Kraft Betroffener und ihrer Angehörigen heraus entstanden ist, verbindet uns ein gemeinsames Ziel: Niemand soll mit dieser seltenen Erkrankung allein sein.

Wir schaffen Räume für Austausch, schenken Halt in herausfordernden Momenten und knüpfen ein lebendiges Netzwerk, das weit über die Selbsthilfe hinausreicht. Im engen Dialog mit Ärztinnen und Ärzten, medizinischen Fachkräften sowie Sozialverbänden bündeln wir Wissen, fördern interdisziplinäre Zusammenarbeit und setzen uns gemeinsam für eine bestmögliche Versorgung ein. Gleichzeitig ermöglichen wir Begegnung und Vernetzung unter Betroffenen – ein Ort, an dem Erfahrungen geteilt, Fragen gestellt und neue Perspektiven entdeckt werden können. Aus diesem Miteinander wachsen Mut, Orientierung und Zuversicht.

Auch wenn es bislang noch keine ursächliche Therapie für die Tuberöse Sklerose gibt und sich die Behandlung auf die Linderung der Symptome konzentriert, blicken wir hoffnungsvoll nach vorn. Fortschritte in Forschung und Medizin eröffnen immer wieder neue Wege. Um diesem Ziel Schritt für Schritt näher zu kommen, wurde im Jahr 2013  durch unsere engagierten Schirmherren ergänzend zum Verein die Deutsche Tuberöse Sklerose Stiftung ins Leben gerufen. Mit großem Einsatz und Weitblick stärkt sie seither die Forschung rund um das Krankheitsbild, fördert die Entstehung tragfähiger Forschungsnetzwerke und würdigt herausragende wissenschaftliche Arbeiten zur Tuberösen Sklerose.

Gemeinsam gestalten wir Zukunft – getragen von Solidarität, fachlicher Kompetenz und der festen Überzeugung, dass jeder Schritt zählt.