Vom 23. bis 25. Mai 2025 fand in Frankfurt am Main die Jahrestagung des TSD e.V. statt – ein Wochenende des Austauschs für Betroffene, Angehörige, Fachleute und Interessierte. Das diesjährige Leitthema „Herausforderndes Verhalten bei TSC“ wurde aus unterschiedlichen fachlichen und praktischen Perspektiven beleuchtet – mit einem Schwerpunktprogramm am Samstag, das auf großes Interesse und rege Beteiligung stieß.
FACHWISSEN VERSTÄNDLICH GEMACHT
Nach der Eröffnung durch Prof. Dr. Roland Koch begann der inhaltlich dichte Samstag mit einem persönlichen Fallbeispiel, das die Lebensrealität betroffener Familien eindrücklich sichtbar machte: Frank Wiech gab ebenso ehrlich wie liebevoll einen Einblick in den Familienalltag mit seiner Tochter Laura. Anschließend führte Dr. Robert Waltereit mit einem Überblick über TAND (TSC-assoziierte neuropsychiatrische Störungen) aus fachlicher Sicht ins Tagungs-Thema ein.
Ein besonderer Schwerpunkt lag auf Autismus-Spektrum-Störungen (ASS) bei TSC – einem Bereich, der in vielen Familien große Unsicherheit und Belastung mit sich bringt. Coach und Berater Ulrich Hartmann und Dr. Waltereit beleuchteten das komplexe Krankheitsbild, den oft schwierigen Weg zur Diagnose und Therapie sowie den praktischen Umgang damit im Alltag.
Der Nachmittag war praxisnah und lösungsorientiert: Prof. Dr. David Franz, der auf jahrzehntelange Erfahrung in Forschung und Praxis zu TSC zurückblicken kann, gab einen Überblick über den Forschungsstand zum Thema. Katja Hasskarl erzählte vom steinigen Weg ihrer Tochter Greta zum glücklichen Schulalltag und davon, wie ihr Unterstützungsnetz aus Schulassistenz und Rechtsbeistand dabei half, trotz aller bürokratischer und pädagogischer Hürden nicht den Mut zu verlieren. Michaela Pauline Lux lieferte im letzten Vortrag des Tages praktische Tipps zur Antragstellung für eine Autismus-Therapie und einen kleinen Wegweiser durch den oft undurchsichtigen Bürokratiedschungel.
Zum Abschluss des Tages konnten in einer offenen Fragerunde persönliche Anliegen eingebracht und mit den Expertinnen und Experten diskutiert werden. Der begleitende Kaffeetreff am Nachmittag ermöglichte zusätzlich gezielte Gespräche – für Mütter, Väter und alle Interessierten zum Tagungsthema.
STRATEGIEN FÜR DEN ALLTAG
Auch der Sonntagvormittag bot in parallel stattfindenden Seminaren wichtige Impulse für Angehörige und Erwachsene mit TSC: Coach Dr. Axel Lankenau, der spontan nach der kurzfristigen Absage der ursprünglich vorgesehenen Referentin eingesprungen war, vermittelte mit viel Empathie zentrale Inhalte seiner Online-Schulung „Willkommen in Holland – Bewältigungsstrategien für den Alltag mit TSC“. Die Teilnehmende konnten aus dabei nicht nur alltagstaugliche Denkansätze, sondern auch emotionale Entlastung mitnehmen.
Im zweiten Seminar richtete sich Annette Bachmann-Vicktor an Erwachsene mit TSC. Unter dem Titel „Resilienz im Umgang mit meiner Erkrankung“ entwickelte sich ein geschützter Raum für Austausch, Reflexion und gegenseitige Stärkung. Im Zentrum standen die Fragen: Wie gehe ich mit Belastungen um? Wo schöpfe ich Kraft? Und: Was hilft, wenn es schwierig wird?
MEHR ALS NUR VORTRÄGE
Was viele Tagungs-Teilnehmende besonders positiv hervorhoben, war die interessierte, offene und gelöste Atmosphäre: Der Austausch auf Augenhöhe – zwischen Angehörigen, Betroffenen, und Fachleuten – sorgte dafür, dass die Teilnehmenden von der Tagung nicht nur Wissen, sondern auch praktische Tipps, neue Impulse und hilfreiche Kontakte mit nach Hause nehmen konnten.
Ein Beispiel dafür war auch die spontane und direkte Vernetzung der anwesenden Ärztinnen und Ärzte, die sich vor Ort nicht nur fachlich austauschten, sondern gleich auch ein Folgetreffen im Online-Format vereinbarten. Ein starkes Zeichen dafür, dass interdisziplinäre Zusammenarbeit und gemeinsame Lösungsansätze beim Thema Tuberöse Sklerose von enormer Bedeutung sind.
Danke an alle Beteiligten!
Die Jahrestagung 2025 war ein Ort des Lernens, Verstehens und Zusammenhalts – mit vielen wertvollen Impulsen für den Alltag mit TSC. Der TSD e.V. bedankt sich herzlich bei allen Teilnehmenden, Referent*innen, Helfenden und Organisator*innen – und freut sich schon jetzt auf das nächste Wiedersehen.
>> Wer nicht teilnehmen konnte, findet eine Aufzeichnung der Beiträge in unserem Mitgliederbereich.