Als der Arzt ihr die Diagnose Tuberöse Sklerose als Ergebnis eines Check-Ups präsentierte, den sie wegen kurzer Aussetzer während der Arbeit durchführen ließ, maß S. dem Ganzen noch keine allzu große Bedeutung zu. Zu diesem Zeitpunkt wusste sie allerdings auch noch nicht, dass es sich bei den Aussetzern um eine Epilepsie handelte und sie aufgrund der Diagnose nicht mehr als OP-Schwester weiterarbeiten können würde.
Die Diagnose des Tuberöse Sklerose Complex (TSC) wird normalerweise bereits im frühen Kindesalter gestellt. Den ersten Hinweis auf die genetische Erkrankung, die zu unkontrolliertem Zellwachstum und der Bildung von gutartigen Tumoren in verschiedenen Organsystem führt, geben dann meist schwer einstellbare epileptische Anfälle. Liegen mildere Verläufe vor, bei denen sich für die Krankheit typische Symptome erst im weiteren Verlauf des Lebens bemerkbar machen, kann es allerdings auch vorkommen, dass Betroffene erst sehr viel später von ihrer Erkrankung erfahren. Die Lebenssituation ist von da an von großer Unsicherheit, vielen Fragen, mitunter auch großen Veränderungen und dem Wunsch nach Antworten geprägt. Antworten, die aufgrund der Variabilität des Krankheitsbildes jedoch keiner in Gänze zu geben vermag.
„Den nur allzu gut nachvollziehbaren Bedarf nach Hilfsangeboten und Austausch erwachsener Betroffener mit später Diagnose nehmen wir schon seit längerem war“, unterstreicht Sandra Hoffmann. Dass die Erkrankung auch bei immer mehr Erwachsenen entdeckt wird, führt die Geschäftsführerin des Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. vor allem auf die verbesserten Diagnosemöglichkeiten zurück. „Mit den Hilfsangeboten, die wir in den letzten 40 Jahren für Eltern betroffener und oft auch behinderter Kinder geschaffen haben, fühlen sich gerade die Erwachsenen mit später Diagnose und milderen Verläufen bei uns aber bisher nicht so gut aufgehoben“, räumt sie ein. Es sei dem Verein daher wichtig gewesen, ein gesondertes Hilfsangebot für diese Zielgruppe zu schaffen. Mit Unterstützung der Deutschen Hirnstiftung, die ein Wochenende zum Erfahrungsaustausch parallel zur Vereins-Jahrestagung förderte, konnte hier nun im Mai der erste große Grundstein gelegt werden.
S., deren Geschichte hier zu Beginn angerissen wurde, hatte bereits an dem vom Verein im Jahr 2024 initiierten Schnupper-Online-Austausch teilgenommen. „Als ich dann von dem geplanten Treffen in Frankfurt am Main parallel zur Vereins-Jahrestagung erfuhr, war ich gleich Feuer und Flamme“, blickt sie freudig zurück. Es gebe nicht so viele Menschen, die ähnliche Erfahrungen wie sie gemacht hätten und mit denen man offen über seine Krankheit sprechen könne. Die Idee, sich zunächst in lockerer Atmosphäre im Palmengarten in Frankfurt am Main kennenlernen zu können, fand sie vor diesem Hintergrund sehr ansprechend. Begleitet wurden die insgesamt zehn Teilnehmenden unterdessen von Annette Bachmann-Vicktor, Entspannungstrainerin und Stressreduktionscoach, die die Runde am Folgetag in Resilienz im Umgang mit ihrer Erkrankung schulte.
Mit der Erinnerung an viele Gespräche, einen ehrlichen Austausch, Lachen und viele kleine Momente, die einfach nur guttaten, hofft S. nach dem Treffen, dass ein solches schon bald wieder auf der Agenda des Vereins stehen und die Gruppe der Teilnehmenden noch größer werden wird. Denn diese besondere Mischung aus eigenen Erfahrungen, den Erzählungen anderer, dem Teilen eines gemeinsamen Schicksals und dem, sich einfach verstanden fühlen, selbst wenn man sich nur selten sieht oder gar noch nicht richtig kennt, gäbe es so kein zweites Mal.
Wir sagen Danke an die Deutsche Hirnstiftung sowie alle Organisatoren und Begleiter unserer Betroffenengruppe!