Unsere Mütterauszeit am langen Pfingstwochenende war wieder ein voller Erfolg – mit vielen Gesprächen, ehrlichem Austausch, Lachen und kleinen Momenten, die einfach guttun. Es ist diese besondere Mischung aus eigenen Erfahrungen, den Erzählungen anderer, dem Teilen eines gemeinsamen Schicksals und dem, sich einfach verstanden zu fühlen – selbst wenn man sich nur selten sieht oder gar noch nicht richtig kennt: Das Mütterwochenende ist stets eine absolute Bereicherung für alle Beteiligten.
Neben vielen Gesprächen in Kleingruppen kam dabei auch der Austausch in großer Runde nicht zu kurz. So war der Samstag nach einer Schnellfragerunde für die individuellen Einblicke der Teilnehmerinnen reserviert. Großes Thema war auch diesmal wieder die Verschreibung von teuren Medikamenten wie Everolimus oder Sirolimus. In diesem Bereich gibt es nach wie vor Probleme, aufgrund der hohen Kosten und der Besonderheit des Präparats: Patienten werden rumgeschickt, Nierenfachärzte wollen nicht verschreiben, weil sie kein TS behandeln oder sich nicht damit auskennen, Apotheken verweisen auf andere Präparate mit gleichem Wirkstoff, die günstiger sind, und bestehende Verträge mit Krankenkassen, etc. Die Ausstellung des Rezepts gelingt dann vielfach nur über das Medizinische Versorgungszentrum , was ständig weite Fahrten zum Abholen des Rezepts bzw. zu Einlesen der Krankenkassenkarte nach sich zieht.
Bei aller Ernsthaftigkeit, gab es aber auch zahlreiche schöne Momente. Besonders gefeiert wurde die Spende der Tassenbrennerei: rosa Tassen mit klarer Botschaft, die den manchmal schweren Alltag mit einem Augenzwinkern leichter machen. Denn ja – die „blöde Kackscheiße“, die das Leben mit TSC leider ab und an mit sich bringt, lässt sich mit Blümchen und Humor deutlich besser aushalten.
Danke an alle, die dabei waren – und Danke an den Rotary Club Frankfurt Alte Oper und die Lorenz Stiftung, die dabei geholfen haben, die Mütterauszeit zu finanzieren.
