Mit über 60 Rückmeldungen aus der im Frühjahr gestarteten Umfrage zeigt sich Studienleiter Dr. Daniel Ebrahimi-Fakhari, der diese gemeinsam mit Dr. Barbara Fiedler aus Münster, Prof. Dr. Sascha Meyer aus dem Saarland sowie Dr. Afshin Saffari und Dr. Steffen Syrbe aus Heidelberg angestoßen hatte, mehr als zufrieden.
„Aus dem Klinikalltag wussten wir bereits, dass die Versorgungslage bereichsweise von den in weltweiter Zusammenarbeit von TSC-Experten erarbeiteten Richtlinien zur Therapie und Diagnostik aus dem Jahr 2012 abweicht“, erzählt der Nachwuchsmediziner. „Doch lagen uns dazu bis dato noch keine Daten zur Versorgungssituation in Deutschland vor.“ Interessante Ergebnisse, insbesondere zu EEG-Intervallen, durchgeführter Erstdiagnostik und zum Einsatz von mTOR-Inhibitoren, auch außerhalb der aktuellen Zulassungen, zeigten sich hier schon bei der ersten Sichtung der Rücksendungen. Mehr verrät Dr. Daniel Ebrahimi-Fakhari derzeit noch nicht. Er sei jedoch zuversichtlich, dass die Datenlage hierzulande zu weiteren Verbesserung der Diagnostik und Therapie bei TSC-Patienten beitragen kann. Dabei gelte sein besonderer Dank vor allem den teilnehmenden Kollegen (meist Kinderneurologen), die eine erweiterte Sicht der auf die Versorgungssituation von TSC-Patienten in Deutschland möglich gemacht haben.
Details zu den Ergebnissen – so sichert der ambitionierte Arzt zu - werde er nach Abschluss der Erhebung zeitnah bekannt geben und auch wissenschaftlich publizieren.