LEBEN MIT Tuberöse Sklerose Complex


Tuberöse Sklerose Complex ist eine Krankheit mit vielen Gesichtern. Wie die Erkrankung verlaufen wird, welche Symptome in Erscheinung treten und ob es zu einer geistigen Behinderung kommt oder der Betroffene eine Entwicklung ohne merkliche Beeinträchtigung durchläuft, lässt sich nie eindeutig vorhersagen, auch wenn es natürlich einzelne Indizien gibt. Unabhängig davon ist die Diagnose jedoch immer belastend und stellt Betroffenen und ihre Angehörigen vor Fragen und Herausforderungen, die je nach Krankheitsverlauf ganz unterschiedlicher Natur sein können. Einen Eindruck davon vermitteln unter anderem die Erfahrungsberichte, die wir Ihnen hier unter der Rubrik “ Direkt aus dem Leben“ zur Verfügung stellen.

 

Um die Herausforderungen des Alltags zu bewältigen, kann es hilfreich sein, sich Unterstützung zu holen. Einen Überblick zu den Bereichen, in denen Betroffene unter Umständen darauf angewiesen sind und die im Allgemeinen in Zukunft auf eine weitere Verbesserung der Versorgungsqualität hoffen lassen, geben wir Ihnen im Folgenden.

 


Medizinische Versorgung

Eine gute und qualitativ hochwertige Versorgung ist der Wunsch eines jeden Patienten, der sich vertrauensvoll in die Obhut eines Arztes begibt. Bei TSC bedarf es dazu gleich einem ganzen Team aus erfahrenen Fachärzten, Psychologen, Therapeuten und Sozialarbeitern, die den Krankheitsverlauf im Blick behalten, entsprechende Untersuchungen durchführen und Therapiepläne festlegen, um mögliche Komplikationen frühzeitig erkennen und durch entsprechendes Handeln verhindern zu können.

 

Unter der Rubrik "Medizinische Versorgung" informieren wir Sie, welchen Beitrag wir leisten, um die dazu notwendige Versorgungsstruktur auszubauen und an wen Sie sich im Rahmen dessen wenden können.


Sozialrechtliche Hilfen


Wissenschaft & Forschung

Mit dem medizinischen Fortschritt der vergangenen Jahre, wurden auch die Therapien zur Behandlung der für die Erkrankung charakteristischen Symptome weiter verbessert. Seit einigen Jahren steht damit sogar ein eigens für TSC zugelassenes Medikament zur Verfügung, mit welchem bestimmte Hirn- und Nierentumoren sowie besondere Formen des Anfallsleidens behandelt werden können. Ein komplett beschwerdefreies Leben bleibt den Betroffenen in Abhängigkeit vom Krankheitsverlauf in vielen Fällen aber leider nach wie verwehrt. Die weitere Erforschung der Erkrankung und deren Förderung spielt unter diesem Gesichtspunkt eine ganz wesentliche Rolle, um die Lebensqualität der Erkrankten und ihrer Angehörigen weiter zu verbessern.

 

Durch die Ausschreibung von Forschungspreisen und Stipendien sowie Projektzuschüsse für entsprechende Forschungsvorhaben, treibt heute die von unseren Schirmherren Anke und Roland Koch ins Leben gerufene Deutsche Tuberöse Sklerose Stiftung diese Entwicklung weiter voran, nachdem wir diese Aufgabe im Jahr 2012 an diese abgetreten haben.  


Vernetzung im Verein