Untersuchung & Behandlung
Der Tuberöse Sklerose Complex ist derzeit nicht ursächlich heilbar. Ist die Diagnose gesichert, kann je nach Organbeteiligung jedoch eine individuelle Therapie zur Behandlung der jeweils vorliegenden Symptome festgelegt werden, um die Auswirkungen zu lindern.
Im Jahr 2012 wurden dazu erstmals gemeinsame Leitlinien zur Überwachung und Behandlung mit weltweiter Gültigkeit verfasst, die regelmäßig aktualisiert und um die neusten wissenschaftlichen Erkenntnisse erweitert werden. Daneben wurde die sogenannte TAND-Checkliste entwickelt, um neuropsychiatrische Störungen schneller zu erkennen und ggf. eine Therapie einzuleiten. In Anbetracht des erhöhten Risikos als TSC-Betroffener an einer solchen zu erkranken, sollte sie regelmäßig gemeinsam mit einem TSC-erfahrenen Arzt ausgefüllt werden.
Erfreulicherweise stehen seit einigen Jahren zudem auch speziell für das Krankheitsbild zugelassene Medikamente zur Verfügung, die bei verschiedenen für die Krankheit typischen Tumorarten oder bei therapieresistenter Epilepsie zum Einsatz kommen können.
TSC-Zentren als Anlaufstelle
Ob TSC oder nicht - eine gute und qualitativ hochwertige Versorgung ist der Wunsch eines jeden Patienten, der sich vertrauensvoll in die Obhut eines Arztes begibt. Bei TSC bedarf es dazu jedoch gleich einem ganzen Team aus erfahrenen Fachärzten, Psychologen, Therapeuten und Sozialarbeitern, die den Krankheitsverlauf im Blick behalten, entsprechende Untersuchungen durchführen und Therapiepläne festlegen, um mögliche Komplikationen frühzeitig erkennen und durch entsprechendes Handeln verhindern zu können. Hierfür stehen den Patienten und ihren Angehörigen im deutschsprachigen Raum über 20 TSC-Zentren als Anlaufstelle zur Verfügung, die nach den vom Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. erlassenen Qualitätskriterien zertifiziert wurden.
Wo finde ich das nächste TSC-Zentrum?
Die angezeigte Karte gibt einen Überblick zu den derzeit bestehenden TSC-Zentren. Bei Klick auf den gewünschten Standort, öffnet sich ein Link, über den Sie weitere Informationen zu den Angeboten der jeweiligen Zentren sowie zu den jeweiligen Ansprechpartnern finden.
Hinweis: Neben den von uns ausgewiesenen Anlaufstellen können selbstverständlich auch andere Kliniken eine adäquate medizinische Versorgung und Betreuung von TSC-Patienten leisten. Die Karte gibt lediglich einen Überblick über die Kliniken, die gesichert eine Versorgung nach den Qualitätskriterien unseres Vereins anbieten.
Was erwartet mich am TSC-Zentrum?
In Ergänzung zum Kinder- bzw. Hausarzt verfügen TSC-Zentren über alle technischen Voraussetzungen und das Fachpersonal, um die notwendigen Verlaufskontrollen im Rahmen der Erkrankung durchzuführen und auf Basis der Untersuchungsergebnisse entsprechende Therapieempfehlungen abzugeben. Je nach Ausmaß der dazu notwendigen Untersuchungen, können diese während eines ambulanten oder stationären Aufenthalts erfolgen. Dabei wird in der Regel auf eine zeitnahe Abfolge der Untersuchungen wertgelegt – vor allem dann, wenn der Betroffene im Verhalten schwierig ist oder eine Narkose notwendig wird. Um Ihren Aufenthalt inkl. aller Untersuchungen entsprechend planen zu können, ist eine vorherige Terminvereinbarung deswegen unbedingt notwendig.
TSC-Zentren sind damit allerdings nicht unbedingt die erste Anlaufstelle für Notfälle. Wir empfehlen daher, dieses Thema während Ihres ersten Aufenthalts bei dem für Sie zuständigen Arzt anzusprechen. Er kann Ihnen sagen, ob eine Notfallbehandlung grundsätzlich möglich ist oder es schon aufgrund der Entfernung ratsamer ist, sich ein anderes Krankenhaus dafür auszugucken. Vielleicht hat ihr behandelnder Arzt sogar einen Tipp oder eine Empfehlung für Sie!
Kein TSC-Zentrum in der Nähe?
Ergänzend zu den TSC-Zentren stehen TSC-Patienten sogenannte TSC-Ambulanzen als Anlaufstelle zur Verfügung, die zwar nicht die komplexe Versorgungsstruktur eines TSC-Zentrums abbilden, mit einem TSC-erfahrenen Arzt aber trotzdem Hilfe leisten können. Dies kann z. B. in ländlichen Regionen mit niedriger Einwohnerzahl und wenigen TSC-Patienten eine sinnvolle Ergänzung sein, selbst wenn nur eine Fachdisziplin vorgehalten werden kann.
Fragen, Anregungen oder Wünsche?
Noch Fragen oder Anregungen zur Zentrenkonzeption? Dann wenden Sie sich gerne an unsere koordinierenden Ansprechpartner oder unsere >> Geschäftsstelle. Wenn Sie ebenfalls eine Zertifizierung beantragen wollen oder eine Klinik kennen, für die eine solche interessant sein könnte, sind Sie dort ebenfalls genau richtig.
TSC-Zentrum anonym bewerten?
Sie sind bereits an einem TSC-Zentrum in Behandlung und möchten Lob und Verbesserungswünsche lieber anonym übermitteln? Dann bewerten Sie Ihr Zentrum über unseren >> Patientenfragebogen. Die Bewertungen werden regelmäßig zusammengefasst an die Zentren übermittelt und auf unserer Homepage beim jeweiligen Zentrum veröffentlicht.
