Ein Verein mit Tradition
Mit dem Ziel, mehr über die Krankheit ihrer Kinder zu erfahren, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen, die medizinische Versorgung zu verbessern und das Krankheitsbild bekannter zu machen, wurde der Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. im Jahr 1985 von wenigen Eltern, die sich über Aufrufe in Zeitungen zusammenfaden, gegründet.
Heute kaum noch vorstellbar, war die Krankheit damals selbst unter Ärzten wenig bekannt. Schlechte oder gar fehlende Beratung, verbunden mit niederschmetternden Prognosen und entmutigenden Literaturrecherchen standen auf der Tagesordnung.
Somit blickt unser Verein nicht nur stolz auf eine lange Geschichte, sondern auch auf eine Zeit der stetigen Veränderungen zurück. Auch wenn die Rahmenbedingungen mit dem medizinischen und digitalen Fortschritt heute ganz andere sind, als noch vor 40 Jahren, sind wir unseren, in der ersten Mitgliederversammlung beschlossenen Satzungszielen, jedoch stets treu geblieben.
Unsere Vereinsziele
Schon im Jahr 1985 hatten sich die Vereinsgründer festen Zielen verschieben, denen wir bis heute treu geblieben sind:
- Unterstützung von an Tuberöse Sklerose Complex Erkrankten und ihrer Familien
- Bereitstellung von Informationen im Rahmen von Veranstaltungen, Broschüren und sonstigen Veröffentlichungen
- Verbesserung der medizinischen Versorgung durch Förderung von Forschung und Versorgungsstruktur
- Förderung des Erfahrungsaustausches zwischen Betroffenen, Ärzten, Therapeuten, Kliniken und Forschungseinrichtungen
- Zusammenarbeit mit Verbänden/Stiftungen und öffentlichen Einrichtungen im In- und Ausland
- Öffentlichkeitsarbeit zur Aufklärung über TSC und zur Förderung der Vereinsziele
Die Rahmenbedingungen zur Verwirklichung unserer Vereinsziele haben wir in unserer Satzung verankert.
Ein Blick in die Vergangenheit
Anlässlich unseres 20-jährigen Bestehens haben einige unserer Gründungsmitglieder (Renate Bühren, Uschi Reiser und Gabi Tropf) eine Vereinschronik für den Zeitraum von 1985 bis 2005 erstellt. Parallel hierzu wurde die medizinische Geschichte der Erkrankung von unseren damaligen und zum Teil heute noch im Amt befindlichen Mitgliedern des wissenschaftlichen Bundesvorstandes (Dr. rer. nat. Karin Mayer, Dr. med. Birgit Walther und Priv.-Doz. Dr. med. Ralf Wienecke) unter der Federführung von Prof. Dr. med. Hans-Dieter Rott zusammengestellt. Sie wollen wissen, wie es früher einmal war? Dann werfen Sie einen Blick hinein: