bundesgeschäftsstelle

Mein Name ist Sandra Hoffmann, ich bin 41Jahre alt, verheiratet und Mama einer bezaubernden elfjährigen Hexe und einem kleinen sechsjährigen Jungen. 

Nach meiner Babypause bin ich  seit dem 1. November 2019 wieder zurück, zunächst jedoch noch in einem etwas reduziertem Stundenumfang. Neben der Leitung der Geschäftsstelle, der ich auch während meiner Elternzeit gerne mit Rat und Tat zur Seite gestanden habe, bin ich als Geschäftsführerin Bindeglied zwischen Vorstand und Geschäftsstelle, nehme an den entsprechenden Sitzungen teil, unterstütze bei der strategischen Planung der Vereinsarbeit, halte den Überblick über alles und werde zukünftig vor allem im Bereich der Projektarbeit aktiv sein. 

Als Mitarbeiterin, die den Verein nun bereits seit 2008 begleitet, Höhen und Tiefen sowie eine großartige Weiterentwicklung miterlebt hat, weiß ich um die mit unserer Arbeit verbundenen Herausforderungen und freue mich, mich diesen auch in Zukunft, gemeinsam mit einem tollen Team, im Sinne einer mir sehr ans Herz gewachsenen TS-Gemeinschaft stellen zu dürfen.

Mein Name ist Siham El Barouag, ich bin 31 Jahre alt und lebe in Wiesbaden. Ursprünglich stamme ich aus dem sonnigen, orientalischen Marokko.

Deutsch und Arabisch sind meine Muttersprachen, die ich beide von klein auf fließend spreche. Nach meiner „Mittleren Reife“ habe ich Mitte 2014 erfolgreich die Ausbildung zur Bürokauffrau abgeschlossen. Berufsbegleitend habe ich mich kontinuierlich weitergebildet und bin inzwischen staatlich geprüfte Betriebswirtin / Bachelor of Professional in Economics (Schwerpunkt Controlling).

Mit Leidenschaft arbeite ich seit Mai 2019  für den Verein Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. Die Vereinsarbeit bedeutet mir sehr viel, vor allem, weil ich betroffenen Familien helfen und ihnen mit Rat und Tat zur Seite stehen kann.

Jeder neue Tag bringt für mich spannende Aufgaben und Begegnungen. Ich komme stets mit einem Lächeln in die Bundesgeschäftsstelle, da ich mich hier wie in einer großen Familie aufgenommen fühle.

Mein Name ist Andrea Holstein und ich bin seit 1.9.2019 im Büro der Bundesgeschäftsstelle in Wiesbaden mit einem 20 Stunden Vertrag beschäftigt.

Ich unterstütze hier Siham El Barouag und Sandra Hoffmann bei den anfallenden Aufgaben. Ich bin 52 Jahre, verheiratet, habe drei Kinder (23, 21, 11 Jahre) und wohne in Limburg/ Lahn. Zusätzlich zur kaufmännischen Ausbildung bin ich Goldschmiedin und habe, bevor ich zum Verein wechselte, 13 Jahre in diesem Umfeld gearbeitet. Einen persönlichen Bezug zu TS habe ich nicht. Ich wurde durch die Stellenausschreibung auf den Verein und die Tätigkeit aufmerksam. Seit ich mich aber damit beschäftige und das Krankheitsbild, den Verein und die Menschen, die zu beidem gehören, kennenlerne, bin ich froh in diesem Umfeld meinen Arbeitsplatz gefunden zu haben. Ich stelle meine Arbeitskraft hier gerne zur Verfügung, gerade aus der Dankbarkeit heraus drei gesunde Kinder zu haben.

Jeden Tag lerne ich hier Ihr wichtiges Anliegen besser kennen und freue mich neben der täglich anfallenden Arbeit auf Ihre Anregungen und Hinweise, um die Vereinsarbeit gut zu organisieren.

Mein Name ist Karina Rückert, ich bin 50 Jahre jung und wohne mit meinem Mann und meiner Tochter in Wiesbaden-Delkenheim.

Seit 2006 unterstütze ich den Verein, anfänglich ehrenamtlich und nun als Mini-Jobberin bei der Organisation verschiedener Veranstaltungen, wie der Jahrestagung, dem Sommerfest in der Lochmühle und bei den Vorstandssitzungen. Auch an den Wochenenden zum Erfahrungsaustausch, dem Mütterwochenende, bei "Mit TSC-mitten-im Leben!" und der Familienfreizeit bin ich weiterhin gern unterstützend tätig.

Ich arbeite sehr gerne mit Menschen und für mich ist die Arbeit im Verein eine sinngebende Arbeit, weil ich weiß, dass den betroffenen Familien geholfen werden kann. Die Dankbarkeit in den Augen der Mitglieder zu sehen, die bei den Veranstaltungen oft für eine Auszeit als Familie, oder allein erleben können, ist immer etwas Besonderes für mich.

Ich freue mich darüber, dass ich in der Zeit viele nette und offene Familien kennenlernen konnte sowie eine gemeinsame Zeit mit spaßigen Momenten erleben durfte.

Mein Name ist Andreas Pisch und ich kümmere mich nun seit sechs Jahren ehrenamtlich um die IT der Bundesgeschäftsstelle und der Kollegen im Bundesvorstand.

Meinen ersten Kontakt zur Tuberösen Sklerose hatte ich durch meinen an TS erkrankten Cousin. Daher kannte ich das Krankheitsbild schon vor meinem ersten Kontakt zum Verein. Da ich beruflich ebenfalls als IT-Administrator tätig bin, kann ich hier mein Wissen und meine Erfahrung gut mit einbringen.

Ich kümmere mich neben der zentralen Dateiablage und dem Datenbankserver auch um die Computer und alles was so im Büro rund um die IT anfällt.