Die Mitgliederversammlung wählt alle vier Jahre ihren ehrenamtlichen Bundesvorstand. Neben Betroffenen und Angehörigen von Patienten können auch Ärzte und Wissenschaftler im Bundesvorstand mitwirken. Als gesetzlicher Vertreter des Vereins (§ 26 BGB) führt er die Geschäfts des Vereins und
vertritt ihn gerichtlich als auch außergerichtlich.