Bundesvorstand
Die Mitgliederversammlung wählt alle vier Jahre den Bundesvorstand. Die sechs Mitglieder des Bundesvorstandes sind ehrenamtlich tätig. Neben Betroffenen und Angehörigen von Patienten können auch Ärzte und Wissenschaftler im Bundesvorstand mitwirken.
Der Bundesvorstand ist für die Vorbereitung der Mitgliederversammlungen, die in jedem Jahr stattfinden, verantwortlich, er führt ihre Beschlüsse aus und leitet den Verein. Ihm zur Seite steht die angestellte Bundesgeschäftsführerin, die dem Vorstand angehört und die Bundesgeschäftsstelle leitet. Unterstützt wird der Bundesvorstand auch durch die Schirmherrin Anke Koch, die beratend an den Sitzungen teilnimmt.
Nachstehend stellen sich die Mitglieder des Bundesvorstandes vor:
