TSC-Zentrum Hannover
Im Jahr 2011 haben Ärzt*innen der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH), des Kinder- und Jugendkrankenhauses auf der Bult (KKB) und des Sozialpädiatrischen Zentrums (SPZ) Hannover gemeinsam das TSC Zentrum Hannover als Teil des Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE) initiiert.
TSC-betroffene Kinder und Jugendliche werden durch das SPZ, die Spezialsprechstunden des KKB und der Kinderklinik der MHH betreut. Führende Rollen spielen im frühen Kindesalter kardiale Funktionsstörungen, Krampfanfälle (Epilepsien) und Entwicklungsstörungen. Das Institut für Humangenetik unterstützt bei Diagnose und Beratung der Familien.
Neben den medikamentösen Therapien zur Behandlung von Epilepsien werden komplementär ketogene Ernährungstherapien (einschließlich der modifizierten Atkins Diät) und Everolimus indikationsbezogen angeboten. Die am TSC Zentrum Hannover beteiligten Ärzte und Ärztinnen verfügen aus der Transplantationsmedizin über langjährige Kompetenz in der Behandlung mit diesen sogenannten mTOR-Hemmstoffen, die heute zum Standard bei verschiedenen Organmanifestationen der TSC, z.B. bei bestimmten Hirntumoren wie subependymalen Riesenzellastrozytomen, Nierentumoren wie renalen Angiomyolipomen oder auch Epilepsien gehört.
Mit Blick auf mögliche Entwicklungsstörungen werden Kinder mit TSC im SPZ außerdem in regelmäßig von Ärzten und Psychologen untersucht und erhalten entsprechende Therapie-Förderprogramme. Im Epilepsiezentrum des KKB besteht die Möglichkeit von Langzeit-EEG Ableitungen. Für epilepsiechirurgische Fragestellungen arbeitet das TSC-Zentrum Hannover mit dem Epilepsiezentrum Bielefeld-Bethel zusammen.
Unmittelbare Kooperationspartner bestehen aber auch mit dem Institut für diagnostische und interventionelle Neuroradiologie der MHH und niedergelassenen Neuroradiologen für die bildgebenden Untersuchungen des Gehirns sowie der neurochirurgische Klinik der MHH. Die mit TSC klinisch und wissenschaftlich befassten Ärzt*innen treffen sich etwa vierteljährlich zu einem Austausch über Patient*innen und Behandlungsoptionen sowie zur Vorbereitung des Wechsels aus der kinder- und jugendärztlichen Behandlung in die Erwachsenenmedizin, die sogenannte Transition.
Hinsichtlich der bei Erwachsenen mit TSC häufig im Vordergrund stehenden kutanen (die Haut betreffend), renalen (die Niere betreffend) und pulmonalen (die Lunge betreffend) Komplikationen existiert zudem ein Netzwerk von an dem Krankheitsbild interessierten Spezialist*innen, jedoch ohne fachübergreifende Sprechstunden im Sinn eines tagesklinischen Aufenthalts.
Um die Transition räumlich zu verbessern und die Versorgungsangebote zu erweitern ist das TSC-Zentrum derzeit daneben mit einem MZEB in Ost-Niedersachsen sowie mit der Psychiatrischen Klinik der MHH im Gespräch, mit dem Ziel, diese als zusätzliche Kooperationspartner zu gewinnen.
Fachabteilungen
| Neuromedizin inkl. EEG-Diagnostik | X |
| Kinderkardiologie/Kardiologie | X |
| Nephrologie/Innere Medizin | X |
| Dermatologie | X |
| Ophthalmologie | X |
| Zahnheilkunde | X |
| Pneumlogie | X |
| Gynäkologie* | X |
| Psychiatrie | X |
Diagnostik
| Sonografie innerer Organe | X |
| MRT inkl. Sedierungsmöglichkeit | X |
| CT-Diagnostik | X |
| Lungenfunktionsdiagnostik | X |
| radiologische Bewertung externer Bildgebung | X |
Weitere Beratungsangebote
| Humangenetische Beratung | X |
| Sozialrechtliche Beratung | X |
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Angebot vorhanden: X Angebot über Kooperation vorhanden: O |
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Ansprechpartner
Dr. med. Hans Hartmann
Medizinische Hochschule Hannover
Klinik für Päd. Nieren-, Leber- Stoffwechselerkrankungen
Tel.: +49 511 532-3247
E-Mail: hartmann.hans@mh-hannover.de
Dr. med. Uta Diebold
Sozialpädiatrisches Zentrum Hannover
Schwerpunkt Neuropädiatrie
Tel.: +49 511 8115-7702
E-Mail: uta.diebold@hka.de
Organisatorische Hinweise
Kinder mit Verdacht auf TSC sehen wir in der Regel zunächst ambulant. Hierzu benötigen wir eine Überweisung vom Haus- oder Kinderarzt und soweit vorhanden Berichte zu bereits erfolgten Untersuchungen (Arztbriefe, gelbes Vorsorgeheft, CT/MRT-Befunde oder Bilder, evtl. humangenetische Befunde). In diesem Rahmen können klinische Untersuchung, EEG sowie - soweit erforderlich - eine Ultraschalluntersuchung des Herzens und der Bauchorgane kombiniert werden. Für die Magnetresonanztomografie des Schädels, für die das Kind ruhig liegen muss, wird meist ein Extratermin veranschlagt. Da dies bei Kindern unter acht Jahren häufig nur in Narkose möglich ist, kann hierzu auch ein kurzstationärer Aufenthalt notwendig werden. Die Mitaufnahme eines Elternteils ist hierbei ausdrücklich erwünscht.
Erwachsene Patient*innen mit TSC werden nach telefonischem Kontakt mit einem unserer Ansprechpartner Termine in Spezialambulanzen der MHH angeboten, etwa der Klinik für Nephrologie und Hypertensiologie oder der Klinik für Pneumologie. Hierzu sind Überweisungen durch einen Facharzt mit dem entsprechenden Schwerpunkt erforderlich. Für weitergehende Untersuchungen wie z. B. ein MRT des Bauches und Therapien kann auch bei erwachsenen Patient*innen ein stationärer Aufenthalt sinnvoll sein. Bei Bedarf ist die Prüfung der Mitaufnahme einer Begleitperson möglich.
Medizinische Hochschule Hannover
Sozialpädiatrisches Zentrum Hannover
