Bei der TSC handelt es sich um eine Multisystemerkrankung, die ein interdisziplinäres und altersübergreifendes Betreuungskonzept erfordert. Um diese Patienten mit ihrem vielfältigen Krankheitsbild durch ein Expertenteam optimal betreuen zu können, haben sich die Universitätsklinik Bochum und Essen sowie die Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln als Teil der Universität Witten-Herdecke zusammengeschlossen.
Durch die bereits seit vielen Jahren bestehende Kooperation kann die Versorgung im östlichen Ruhrgebiet mit hoher Einwohnerdichte flächendeckend gewährleistet werden, zusätzlich besteht in der östlich angrenzenden Umgebung die Möglichkeit einer ortsnahen und fachkompetenten Versorgung. Dies gestattet nicht nur den fachlichen Austausch, insbesondere in der fachübergreifenden Zusammenarbeit, sondern auch die Betreuung von TSC-Patienten jeden Alters. Durch die unterschiedliche Schwerpunktausrichtung an den verschiedenen Standorten, zu denen die nephrologische, epileptologische, neurochirurgische und kardiologische Betreuung gehören, kann hier niederschwellig die Expertise aller Beteiligten genutzt werden. Alle Kliniken sind zudem universitär aufgestellt, so dass die medizinische Versorgung dem universitären Standard entspricht.
Die Weiterbetreuung ab dem Erwachsenenalter erfolgt in unserem TSC-Zentrum in der Regel durch das Team der Klinik für Nephrologie. Frau PD Dr. Gäckler kümmert sich mit ihren Mitarbeiter:innen vollumfänglich um die Belange der Menschen mit TSC und koordiniert notwendige Untersuchungen und Termine. Durch eine enge Absprache zwischen den Ansprechpartnern der Kinderkliniken und den Kolleg:innen der Nephrologie ist ein umfassender Informationsaustausch schon vor dem Übergang ins Erwachsenenalter möglich, wodurch wir eine sichere Überleitung in die Weiterbetreuung ab dem jungen Erwachsenenalter gewährleisten. Nach Möglichkeit findet die Transitionssprechstunde gemeinsam mit dem/der Kinderarzt:in statt.
Der Zusammenschluss der Kliniken ermöglicht zudem die Durchführung gemeinsamer klinischer Forschungsvorhaben und die Überprüfung neuer Behandlungsstrategien. Dazu integriert und unterhält unser TSC-Zentrum unter anderem vielfältige Kontakte zu nationalen und internationalen Spezialisten.
Möglichkeiten zum Austausch bestehen aber auch für Patient:innen und deren Familien im Rahmen von Familientreffen, die durch die SPZs bzw. ähnlich strukturierte neuropädiatrische oder epileptologische Abteilungen organisiert werden. Auf Initiative kann dieser auch für nicht Deutsch-sprachige Betroffene arrangiert werden.
Neuromedizin inkl. EEG-Diagnostik | X |
Kinderkardiologie/Kardiologie* | X |
Nephrologie/Innere Medizin * | X |
Dermatologie* | X |
Ophthalmologie* | X |
Zahnheilkunde* | X |
Pneumlogie* | X |
Gynäkologie* | X |
Psychiatrie * | X |
*Angebote sind je nach Klinik und/oder Alter der Patienten nur in Kooperation verfügbar
Sonografie innerer Organe | X |
MRT inkl. Sedierungsmöglichkeit | X |
CT-Diagnostik | X |
Lungenfunktionsdiagnostik | X |
radiologische Bewertung externer Bildgebung | X |
Humangenetische Beratung | X |
Sozialrechtliche Beratung | X |
Angebot vorhanden: X
Angebot über Kooperation vorhanden: O
Wenn Sie bisher noch nicht an unserem TSC-Zentrum in Behandlung waren, bitten wir vor Erstvorstellung um die Zusendung Ihrer Vorbefunde. Zu Ihrem Termin bringen Sie bitte ebenfalls Ihre Befunde sowie Ihre Krankenkassenkarte bzw. die Krankenkassenkarte Ihres Kindes mit.
Soll der Aufenthalt stationär erfolgen, wird ein Einweisungsschein benötigt. Zum Ambulanztermin brauchen wir eine Überweisung vom Ihrem Fach-, Kinder- oder Hausarzt.
Die Terminvergabe wird über die Ansprechpartner der jeweiligen Kliniken organisiert Bei Menschen mit besonderem Unterstützungsbedarf bitten wir hinsichtlich organisatorischer Besonderheiten um zusätzliche Rücksprache.
Prof. Dr. med. Thomas Lücke
Universitätsklinikum der Ruhr Universität Bochum
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
Tel.: +49 234 509-2687
E-Mail: luecke.thomas@rub.de
Dr. med. Charlotte Thiels
Universitätsklinikum der Ruhr Universität Bochum
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin
Tel.: +49 234 509-2687
E-Mail: charlotte.thiels@rub.de
Dr. med. Olaf Kaiser
Universitätsklinikum Essen
Klinik für Kinderheilkunde I
Tel.: +49 201 723-3364
E-Mail: olaf.kaiser@uk-essen.de
Prof. Dr. med. Kevin Rostasy
Vestische Kinder- und Jugendklinik Datteln
Klinik für Kinderheilkunde I
Tel.: +49 2363 975-230
Dr. med. Tim Wehner
Universitätsklinikum Knappschaftskrankenhaus Bochum GmbH der Universität Bochum
Tel.: +49 234 299-3993
E-Mail: tim.wehner@kk-bochum.de
Prof. Dr. med. Ralf Gold
Universitätsklinikum der Ruhr Universität Bochum
Tel.: +49 234 509-2420
E-Mail: ralf.gold@rub.de
PD Dr. med. Anja Gäckler
Universitätsklinikum Essen
Tel.: +49 201 723 6376
E-Mail: anja.Gaeckler@uk-essen.de
Prof. Dr. med. Jörg Wellmer
Knappschaftskrankehaus Bochum-Langendreer
Tel.: +49 234 2993993
E-Mail: joerg.wellmer@kk-bochum.de