Mit dem Ziel die Infrastruktur an den TSC-Zentren weiter zu verbessern, vergab die Deutsche Tuberöse Sklerose Stiftung im Jahr 2017 insgesamt 30.000 Euro an drei medizinische Einrichtungen in Deutschland. Darunter auch das TSC-Zentrum am Universitätsklinikum des Saarlandes, das mit den ihm zugesprochenen Fördermitteln in Höhe von 9.500 Euro gleich mehrere Ziele verfolgte. Nach nunmehr zweieinhalb Jahren ist das Resümee ein durchweg positives. Nach nunmehr zweieinhalb Jahren ist das Resümee ein durchweg positives.
„Angefangen von der Schaffung entsprechender Rahmenbedingungen für eine frühzeitige Diagnose, über die Intensivierung der fachübergreifenden Zusammenarbeit, bis hin zum Ausbau des Konzepts zur Überleitung der Patienten von der Kinder- und Jugendmedizin in die Erwachsenenmedizin, ist es uns nun möglich eine optimierte und integrierte Versorgung auf verschiedenen Ebenen der von uns betreuten TSC-Patienten anzubieten“, erklären die Projektverantwortlichen Prof. Dr. Sascha Meyer und Dr. Marina Flotats-Bastardas.
Dazu wurden unter anderem interdisziplinäre Fallkonferenzen etabliert, die nicht nur der Besprechung konkreter Fälle, sondern auch als Forum für eine fachübergreifende Diskussion dienen, wie der leitende Oberarzt der Klinik für Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie erzählt. „Mit dem Ziel das Verständnis für die Komplexität des Krankheitsbildes zu schärfen und eine optimale Verzahnung zwischen ambulantem und stationärem Sektor zu erzielen, werden hierzu auch niedergelassene Kollegen eingeladen, die in die Betreuung der Patienten mit eingebunden sind“, berichtet er weiter. Wöchentliche Perinatalbesprechungen mit der Geburtshilfe gäben in Ergänzung dazu die Möglichkeit zur frühzeitigen und optimalen Beratung von Schwangeren, bei deren Kindern bereits vorgeburtlich Auffälligkeiten zu erkennen sind, die auf eine mögliche TSC-Erkrankung hinweisen.
Eine jährlich stattfindende TSC-Fortbildung für Betroffene und Angehörige sowie ein jährlich stattfindendes Symposium für Ärzte/innen und Pflegekräfte, das seit 2018 in eine größere Fortbildungsveranstaltung eingebettet ist, runden das Informationsangebot schließlich ab und stellen zugleich einen intensiven Informationsaustausch zwischen Patienten, Angehörigen und dem Behandlungsteam. Die Einrichtung einer telefonischen „TSC-Hotline, die von TSC-Experten der Klinik betreut wird und Patienten, Angehörigen, aber auch der breiteren Öffentlichkeit die Möglichkeit bietet, sich bei konkreten Fragestellungen zur TSC-Erkrankung an das Zentrum zu wenden, sei vor diesem Hintergrund ebenso eine wichtige Komponente.
„Besonders stolz sind wir aber auf unser Transitionsmodell, das wir mit Hilfe der zur Verfügung gestellten Mittel auf den Weg bringen konnten“, so Prof. Dr. Sascha Mayer. Dazu erfolgt im Rahmen einer Spezialsprechstunde ein intensiver Datenaustausch zwischen der Pädiatrie und im Regelfall der Neurologie und der Inneren Medizin (Nephrologie/Pulmonologie); zu der im Einzelfall jederzeit weitere Fachdisziplinen (Dermatologie, etc.) hinzugezogen werden können. Daneben beinhaltet das Konzept aber auch das Führen eines standardisierten „Übergabeordners“, in welchem die wichtigsten medizinischen Befunde (Arztbriefe, Ergebnisse der diagnostischen Verfahren, etc.) seit Diagnosestellung archiviert werden und der/dem weiterbehandelnde/n Kollegin/en überreicht wird.
„In Zukunft wollen wir diesen noch durch eine systematische Dokumentation der von uns betreuten Patienten im zeitlichen Verlauf (Neugeborenenperiode – Kindheit – Adoleszenz – Erwachsenenzeit) erweitern“, ergänzt der leitenden Oberarzt seinen Bericht.
Die Deutsche Tuberöse Sklerose Stiftung freut sich über so viel Engagement, dankt allen Beteiligten und hofft auch in Zukunft auf wertvolle Impulse und kreative Ideen im Sinne einer optimierten Patientenversorgung seitens der TSC-Zentren.