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Erste Präsenzsitzung des neuen Bundesvorstands

Der neu gewählte Bundesvorstand kam in Wiesbaden zu seiner ersten Präsenzsitzung zusammen, vorangegangen waren bereits Videokonferenzen. Mit Freude registrierten die Vorstandsmitglieder die positive Mitgliederentwicklung: insgesamt kamen 52 neue TS-Familien hinzu, im Saldo betrug der Zuwachs immerhin 22 Mitglieder. Insgesamt vertreten wir jetzt 1.034 Einzel- und Familienmitglieder.

 

Breiten Raum nahm die Diskussion über die Jahrestagung 2022 ein. Aufgrund des sehr eindeutigen Votums der Teilnehmer unserer Mitgliederumfrage haben wir entschieden, im Frühjahr erneut eine Jahrestagung in virtueller Form durchzuführen (siehe gesonderten Beitrag). Wichtig ist es uns aber auch, bald wieder Angebote zum persönlichen Austausch zu schaffen, wenn auch in kleinerem Rahmen. So versuchen wir, wieder Regionaltreffen anzubieten und das Sommerfest auszurichten, aber auch die Familienfreizeit ist in Planung. Die wird in diesem Jahr wahrscheinlich ein echtes „Highlight“, sie soll uns im Herbst ins Allgäu führen. Im Herbst planen wir eine weitere virtuelle Jahrestagung.

 

Die Zentrenkarte wird immer dichter, wir verzeichnen mit Kleinwachau bei Dresden und Worms zwei Neuzugänge, die aber bereits über langjährige Erfahrungen mit TSC-Patienten verfügen. Beide Zentren stellen sich in den nächsten Ausgaben des Online-Newsletters vor. Neu sind auch einige TSC-Ambulanzen, die wir ebenfalls bald im Newsletter vorstellen wollen.

 

Immer breiteren Raum in unserer Arbeit nimmt außerdem die Beteiligung an Forschungsprojekten ein, hier greifen wir auch auf die Ressourcen der Deutschen Tuberöse Sklerose Stiftung zu. Neben Zulassungsstudien zu neuen Medikamenten und Medizinprodukten geht es auch um die Grundlagenforschung, hier beteiligt sich die Arbeitsgruppe rund um Prof. Dr. Kathrin Thedieck in Innsbruck an der HORIZON-Ausschreibung, einem groß angelegten Projekt der Europäischen Union zur Forschung an seltenen Erkrankungen. Dieses Projekt wird gemeinsam mit der Fragiles-X-Selbsthilfe unterstützt. Im Oktober wissen wir, ob es der Antrag in die zweite Runde geschafft hat.