Für Menschen mit Tuberöser Sklerose (TSC) und ihre Familien gibt es jetzt ein besonderes Werkzeug: Die TAND-Toolkit-App ermöglicht erstmals, TAND-Symptome einfach digital zu erfassen und so im Alltag besser zu beobachten. Kernstück ist die strukturierte Checkliste (TAND-SQ), mit der Veränderungen im Verhalten, Lernen, in der emotionalen Entwicklung oder im sozialen Miteinander übersichtlich dokumentieren werden können. Die App hilft, eigene Erfahrungen oder die eines Angehörigen mit TSC besser zu verstehen, Entwicklungen über die Zeit nachzuvollziehen und bei Bedarf die gesammelten Informationen gezielt in Gesprächen mit Ärztinnen, Therapeuten oder anderen medizinischen Fachkräften einzusetzen.
Teilnahme an der TANDem-2 Studie – ein zusätzlicher Bonus
Über die App können Nutzerinnen und Nutzer außerdem an der internationalen TANDem-2 Studie teilnehmen. Diese Studie möchte erfassen, wie sich TAND-Symptome über die Zeit verändern, welche Faktoren sie beeinflussen und wie sich die Situation von Angehörigen entwickelt. Eine Teilnahme leistet somit nicht nur einen wichtigen Beitrag zur Forschung, sondern unterstützt langfristig die Entwicklung besserer Hilfsangebote für die gesamte TSC-Community.
Für wen ist die App gedacht?
Die App steht allen Erwachsenen mit TSC sowie Eltern oder gesetzlichen Betreuerinnen und Betreuern von Menschen mit TSC offen. Die Teilnahme ist weltweit möglich. Aktuell sind die Fragebögen in der App jedoch nur auf Englisch verfügbar. Wer sie auf Deutsch oder eine andere Sprache übertragen möchte, kann zum Beispiel die automatische Übersetzung von Smartphone oder Browser nutzen.
Weitere Informationen zur Studie und den Zugang zur App finden Sie hier: https://tandconsortium.org/join-tandem-2/.
Direkt zur Anmeldung in der TAND-Toolkit-App gelangen Sie hier: https://app.tandtoolkit.org/en/login.