Ein hoffnungsvoller Blick in die Zukunft – und ein stolzer in unsere gemeinsame Vergangenheit: So könnte man unsere Jahrestagung 2026 zusammenfassen. In Butzbach Nieder-Weisel erlebten wir drei Tage voller Herzlichkeit, Verbundenheit und wegweisender Impulse für das Leben mit TSC.
Vom 27. bis zum 29. März 2026 wurde das Johanniter Hotel für uns zu einem Ort der Begegnung, an dem wir gemeinsam lachten, lernten und neue Kraft schöpften. Das Wochenende startete am Freitagnachmittag mit Einzelsprechstunden, in denen Experten aus der Neurologie, Nephrologie und Psychiatrie den Familien mit Rat und Tat zur Seite standen. Während die Eltern in diesen wertvollen Gesprächen konkrete Fragen klären konnten, wurden die Kinder bereits liebevoll betreut, sodass alle in Ruhe ankommen konnten. Der Abend klang bei einem gemütlichen Kaffeetreff und dem ersten gemeinsamen Abendessen aus.
Wegweisende Forschung und das Abenteuer Leben
Nach der herzlichen Eröffnung am Samstagmorgen durch eine Videobotschaft der Schirmherren Roland und Anke Koch wurden die Mitglieder geehrt, die ganz besondere Jubiläen in unserer Vereins-Familie feierten. Nicht nur bei den Geehrten, sondern auch im Publikum wurde es emotional, als Nicole Geldmacher-Tahery und Sandra Hoffmann mit jedem von ihnen zurück auf gemeinsam Erreichtes und Erlebtes blickte.
Im weiteren Verlauf des Tages durften wir einen Blick in die Zukunft der Medizin werfen: Karin Mayer referiert über die Chancen der Gentherapie, Oliver Eichmüller erklärte, wie die Forschung an Hirnorganoiden uns hilft, TSC besser zu verstehen. Christoph Hertzberg fasste zusammen, was wir über den Einfluss von TSC auf die Hirnentwicklung bereits wissen und wo moderne Forschung in Zukunft ansetzen kann. Besonders bewegend war der Vortrag von Nicole Geldmacher-Tahery gemeinsam mit ihrem Sohn Kian zum Thema gehirngerechtes Lernen, das die beiden mit Kians ganz persönlicher Lerngeschichte mit Leben füllten. Dabei zeigten die beiden mit viel Humor und noch mehr Herzlichkeit, wie viel Potenzial in unseren Kindern steckt.
Zukunftsmusik und Alltags-Ärger: Zwischen Hoffnung und Pragmatismus
Nach dem Mittagessen sprach David Neal Franz über TSC im höheren Lebensalter, während Mohamed Eldakar beleuchtete, wie Künstliche Intelligenz in Zukunft die Diagnostik erleichtern kann. Um die Chancen und Grenzen der Digitalisierung ging es auch im Vortrag von Michaela Pauline Lux – allerdings nicht bezogen auf den Bereich der Forschung und Medizin, sondern ganz praktisch im Alltag beim Arzt- und Behördenbesuch.
Univ.-Prof. Markus Knuf widmete sich in seinem Vortrag zu Medikamentenengpässen und Verordnungsproblemen einem Thema, das vielen im Alltag leider immer wieder begegnet – aber natürlich nicht, ohne konkrete Lösungsansätze aufzuzeigen.
Ein sehr wichtiger und besonderer Moment war der gemeinsame Blick auf unsere Vereinsfinanzen und mögliche Wege aus unseren Geldsorgen als Verein – denn Transparenz und ein starkes Fundament sind die Basis für unsere Gemeinschaft. Euer Interesse, eure guten Ideen und euer Optimismus bei diesem Thema haben uns wieder einmal Mut gemacht. Vielen Dank dafür!
Magische Momente für die Kids
Während die Elter und mitten im Leben stehenden Betroffenen den Vorträgen lauschten, erlebten unsere Kinder ihr ganz eigenes Abenteuer. Ob beim Kuscheln mit Tieren auf dem Bauernhof in Nieder-Weisel, beim Besuch der Feuerwehr Butzbach oder beim Basteln, Werkeln und Toben im Hotel – überall sah man strahlende Gesichter.
Ein absolutes Highlight war auch die Geschwisterauszeit in der Zirkusscheune in Pohlheim. Dort wurden die Geschwisterkinder unter Anleitung selbst zu kleinen Artisten und fanden in der Manege einen Raum, in dem nur sie und ihre Bedürfnisse im Mittelpunkt standen und in dem sie über sich hinauswachsen konnten.
Auftanken und Abschied nehmen am Sonntag
Der Sonntag stand ganz im Zeichen des Zusammenhalts. Nachdem wir in der Mitgliederversammlung die Weichen für das nächste Jahr gestellt hatten, gab Axel Lankenau uns inspirierende, praxisnahe Impulse zum Thema Inklusion und wie sie im Alltag wirklich gelingen kann. Mit einem gemeinsamen Mittagessen und dem Versprechen, einander bald wiederzusehen, endete eine Jahrestagung, die uns einmal mehr gezeigt hat: Wir sind nicht allein. Und wir haben allen Grund, hoffnungsvoll und gespannt in die Zukunft zu blicken.