Wie erleben Menschen mit Tuberöser Sklerose und ihre Familien die medizinische Versorgung in Deutschland – vom Kindesalter bis ins Erwachsenenleben? Diese Frage steht im Mittelpunkt einer Masterarbeit, die Luisa Haas von April bis Juni 2026 an der Universität Maastricht anfertigt. Die Studie wird mit Unterstützung der Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf und InfectoPharm durchgeführt.
Für ihre Interviewstudie sucht Luisa Haas Betroffene sowie Angehörige und Betreuungspersonen, die ihre Erfahrungen in einem einmaligen, vertraulichen Online-Gespräch teilen möchten. Themen des Interviews sind z. B.:
- Alltag mit TSC und ärztlicher Behandlung
- Koordination der Versorgung und Zusammenarbeit verschiedener Fachrichtungen
- Übergänge in der Versorgung – etwa vom Kindes- ins Erwachsenenalter
- Umgang mit Therapien im Alltag
- Erfahrungen mit bestimmten TSC-Symptomen, z. B. fazialen Angiofibromen
Eure persönlichen Erfahrungen sind wertvoll und helfen dabei, Stärken und Lücken in der Versorgung aufzuzeigen und konkrete Verbesserungen für Menschen mit TSC und ihre Familien anzustoßen. Mehr zur Studie erfahrt ihr im Infoblatt. Bei Interesse oder Fragen steht Luisa Haas gerne zur Verfügung: [email protected]
