Am 17. April 2026 fand in Berlin das 10. Rare Disease Symposium der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen statt. Unter dem Motto „Breaking Boundaries: Uniting People, Knowledge and Systems in Rare Diseases“ kamen internationale Expertinnen und Experten aus Forschung, Klinik, Patientenvertretung und Gesundheitspolitik zusammen, um über neue Wege in der Versorgung und Forschung seltener Erkrankungen zu diskutieren.
Auch der TSD e.V. war geladen und wurde durch die beiden Bundesvorsitzenden Nicole Geldmacher-Tahery und Jeanette Beyer-Maberg vertreten. Beide nutzten die Gelegenheit zum fachlichen Austausch mit nationalen und internationalen Akteuren aus dem Bereich der Seltenen Erkrankungen.
Im Mittelpunkt des Symposiums standen aktuelle Entwicklungen in der Genomforschung, digitale Gesundheitsdatenräume sowie neue Kooperationsmodelle, die eine bessere Vernetzung von Wissen und Versorgung ermöglichen sollen. Deutlich wurde dabei, wie wichtig interdisziplinäre Zusammenarbeit und vernetzte Strukturen sind, um Diagnosewege zu verkürzen und die Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen nachhaltig zu verbessern.
Der TSD e.V. bedankt sich herzlich für die Einladung sowie den offenen und konstruktiven Austausch. Die gewonnenen Eindrücke und Kontakte werden in die weitere Verbandsarbeit einfließen und die Zusammenarbeit im Bereich der Seltenen Erkrankungen stärken.