Im Rahmen eines Vortrags beim Rotary Club durfte eine unserer Vorsitzenden Nicole Geldmacher-Tahery den Verein Tuberöse Sklerose Deutschland e.V. vertreten und Einblicke in das Leben mit der seltenen Erkrankung Tuberöse Sklerose geben.
Unter dem Titel „Wenn Gene den Alltag bestimmen“ wurde deutlich, welche Herausforderungen betroffene Familien täglich bewältigen müssen aber auch, welche Stärke, Entwicklung und Hoffnung in diesen Lebenswegen steckt.
Die sehr persönlichen Einblicke und die Verbindung von fachlichem Wissen und gelebter Erfahrung haben die Teilnehmenden spürbar bewegt.
Die zahlreichen wertschätzenden Rückmeldungen im Anschluss zeigen, wie wichtig Aufklärung und Austausch in diesem Bereich sind.
Unser besonderer Dank gilt dem Rotary Club für die Einladung, das große Interesse und die Unterstützung unserer Arbeit.
Gemeinsam schaffen wir Aufmerksamkeit für seltene Erkrankungen und geben betroffenen Familien eine Stimme.