Tuberöse Sklerose (TSC) ist eine seltene Erkrankung, die den meisten Menschen unbekannt ist – es sei denn, sie sind selbst betroffen oder kennen jemanden in ihrem persönlichen Umfeld.
Die Diagnose verändert das Leben oft von einem Moment auf den anderen. Viele Familien erleben zunächst große Unsicherheit und Angst vor einem schweren Krankheitsverlauf. Dabei ist TSC äußerst vielfältig: Die Erkrankung kann nahezu unbemerkt verlaufen oder mit einer schweren geistigen Beeinträchtigung, therapieresistenter Epilepsie sowie Tumoren an Herz, Nieren und weiteren Organen einhergehen. Gerade diese große Bandbreite macht Aufklärung so wichtig.
Umso mehr freuen wir uns, dass die Lorenz Stiftung demTuberöse Sklerose Deutschland e. V. (TSD e. V.) die Produktion eines professionellen Kurzfilms ermöglicht hat. Der Film zeigt nicht nur die
unterschiedlichen Facetten der Erkrankung, sondern vermittelt auch eine wichtige Botschaft: Ein Leben mit TSC kann trotz aller Herausforderungen lebenswert sein.
Mit dem Film möchten wir mehrere Ziele erreichen: Betroffenen und ihren Familien Mut machen, zeigen, dass der TSD e. V. ein geschützter Ort ist, an dem Unterstützung, Austausch und Verständnis zu finden sind, und gleichzeitig die Öffentlichkeit für die seltene Erkrankung sensibilisieren.
Veröffentlicht wurde der Kurzfilm passend zum TSC Awareness Day am 15. Mai. Bereits am Tag der Veröffentlichung wurde er allein über unseren WhatsApp-Kanal 44-mal geteilt und auf YouTube mehr als 2.000-mal aufgerufen. Auch auf Instagram und Facebook erzielte der Film eine erfreulich hohe Reichweite und stieß auf großes Interesse. Für einen Selbsthilfeverband unserer Größe sind diese Zahlen ein beachtlicher Erfolg. Sie zeigen, dass Aufklärung über Tuberöse Sklerose Menschen erreicht und das Bewusstsein für diese seltene Erkrankung wächst.
Auch über den Aktionstag hinaus wird uns der Film begleiten: Er ist dauerhaft auf der >> Startseite unserer Homepage eingebunden und wird künftig auf einer mobilen digitalen Medienwand bei Infoständen, Veranstaltungen und Ärztekongressen eingesetzt. So trägt er nachhaltig dazu bei, TSC bekannter zu machen, Vorurteile abzubauen und Betroffenen eine Stimme zu geben.
Unser herzlicher Dank gilt der Lorenz Stiftung, die dieses wertvolle Projekt möglich gemacht hat.