Organisiert wurde die Veranstaltung von dem Center for Rare Kidney Diseases (CeRKID) der Charité und sollte Betroffenen, Angehörigen und Interessierten die Möglichkeit zum Austausch über krankheitsübergreifende Themen, Vernetzung und den überblick über die Vereinsarbeit geben.
Nach der Eröffnung der Tagung durch den Klinikdirektor Prof. Dr. Eckhardt , gab uns Herr Prof. Dr. Halbritter einen leicht verständlichen Überblick über seltene und genetisch bedingte Nierenkrankheiten- von denen bisher 600 bekannt sind und es am CeRKID auch Spezialsprechstunden gibt. Professor Dr. Halbritter hat in dem Zuge auch seine Nachfolgerin Frau PD Dr. Schrezenmeier vorgestellt, die einen Vortrag zu Impfungen bei Nierenerkrankungen hielt.
Es gab weitere spannende Vorträge zu:
- Familienplanung und Schwangerschaft bei genetischen Nierenerkrankungen und was man bei einer Schwangerschaft beachten muß.
- Wie man die Qualität der Versorgung messen kann und wie individuelle Faktoren bei der Versorgung eingebunden werden können.
- Adipositas und Behandlungsmöglichketen.
Ich durfte unseren Verein mit einem Vortrag vorstellen und nach weiteren Vorträgen von anderen Selbsthilfeorganisationen (u.a. PKD (Zystennieren); Morbus Fabry, Cystinose und NierenKinder Berlin-Brandenburg e.V.) fand ein reger Austausch mit den Betroffenen, Ärzt:innen und Forschenden statt.
Zum Abschluss des Tages durfte ich an der Podiumsdiskussion teilnehmen, bei der indivuelle als auch allgemein versorgungsrelevante Fragen beantwortet wurden. Auch hier gilt das ACHSE-Motto "Gemeinsam sind wir stark für seltene Erkrankungen."
Ich bin sehr dankbar, dass es so engagierte Ärzte wie Prof. Eckhardt, Prof. Halbritter und PD Schrezenmeier gibt, die solche tollen Veranstaltungen organisieren und mit uns auf Augenhöhe kommunizieren. Hoffentlich findet nächstes Jahr wieder ein CeRKID-Patiententag statt.
Anja Klinner, 1.6.2026