für einzelne Zielgruppen

Angebote für Väter

Im Oktober wurde unsere erste Tochter, Katharina, in Bonn geboren. Gut sechs Monate später erfuhren wir dann von TS als Verursacher für ihre zahlreichen BNS-Anfälle. Erst nachdem ich meine beruflichen Aktivitäten beendet hatte, traten wir dem Verein bei. Seit der ersten gemeinsamen Jahreshauptversammlung fühlen wir uns in der TS Familie sehr wohl und möchten gerne im Interesse aller Mitglieder bei der Gestaltung Hilfe leisten. In diesem Sinne habe ich mich bis zu "Corona" etwas um die Väter unter den Mitgliedern gekümmert und konnte bereits einige Gesprächsrunden und ein Väterwochenende für eine kleine Gruppe erfolgreich organisieren.

Mein Name ist Benny Tost,  ich bin 46 Jahre alt und lebe mit meiner Lebensgefährtin und meinen beiden Töchtern in Leipzig.

Vor ungefähr 1,5 Jahren haben wir die Diagnose TS für unsere nun fast 10jährige Tochter Lina erhalten und unser Familienleben wurde komplett auf den Kopf gestellt.

Sehr schnell bin ich auf den TSD e.V. aufmerksam geworden und habe uns Anfang 2023 als Familie direkt angemeldet.

Auf der Jahrestagung Ende April 2023 in Frankfurt am Main habe ich das großartige Netzwerk und die Menschen persönlich kennengelernt und eine so große Herzlichkeit wahrgenommen,

dass für mich sehr schnell klar war, dass ich mich ebenfalls ehrenamtlich für Betroffene Familien engagieren möchte.

Gemeinsam mit Ulrich Rohlfing möchten wir als Beauftragte für Väter ansprechbar sein, Wünsche und Unterstützungsbedarf für Väter ermitteln und entsprechende Angebote erarbeiten.

Wir laden alle Väter besonderer Kinder und Erwachsene ein, Kontakt aufzunehmen und gemeinsam in den Austausch zu kommen.

Angebote für erwachsene TSC-Betroffene

Mein Name ist Claudia Bergold, ich bin 43 Jahre alt und wohne in Gengenbach im Schwarzwald. Mit Anfang 20 wurde bei mir nach einem längeren Ärztemarathon die Diagnose Tuberöse Sklerose gestellt. Glücklicherweise war die Epilepsie unter der Therapie mit Levetiracetam schnell unter Kontrolle. Mit dem ersten Pneumothorax und der Diagnose LAM kam dann mit Anfang 30 der nächste große Einschnitt. Ein neuroendokriner Tumor an der Bauchspeicheldrüse wurde chirurgisch entfernt und wegen meiner mittlerweile blutungsgefährdeten Angiomyolipome der Niere wurde die Therapie mit Everolimus begonnen. Vier Jahre habe ich mich im Vorstand insbesondere als Ansprechpartnerin für erwachsene Betroffene engagiert. Es ist mir ein großes Anliegen den Verein auch nach meinem Abschied aus dem Bundesvorstand aktiv zu unterstützen und jederzeit ein offenes Ohr für unsere erwachsenen Betroffenen zu haben.

Wir, Christian Hauß und Dorothee Buck engagieren uns schon lange für den Tuberöse Sklerose Deutschland e.V., sind Ansprechpartner für erwachsene Betroffene, die ein selbstständiges Leben führen können. Da wir selbst betroffen sind, liegt uns die Selbsthilfe sehr am Herzen. Durch unsere eigene Betroffenheit, wissen wir, mit welchen Widrigkeiten man als Betroffener im Alltag zu kämpfen hat und möchten anderen Betroffenen helfen, wie man mit diesen Herausforderungen umgeht.