TUBERÖSE SKLEROSE COMPLEX (TSC)


Erhalten Eltern für ihr Kind die Diagnose Tuberöse Sklerose Complex lässt es zunächst eine Welt zusammenbrechen. Die Freude und Vorstellung eines unbeschwerten Familienlebens weicht der Angst vor einer ungewissen Zukunft. Wie wird sich unser Kind entwickeln? Wie wird die Erkrankung unser Zusammenleben verändern? Wie sollen wir die neue Situation bewältigen? Es ist gerade die Vielgestaltigkeit des Tuberöse Sklerose Complex, die die Antworten auf all diese Fragen so schwierig macht. Zum Zeitpunkt der Diagnosestellung im Säuglings- oder Kleinkindalter ist oft noch nicht klar, wie die Erkrankung verlaufen wird, welche Organe betroffen sein werden und wie viel Unterstützung die Betroffenen im Laufe des Lebens benötigen. Falls Ihr Kind bei der Diagnosestellung schon älter ist, haben Sie sich eventuell auch schon mit einigen dieser Fragen auseinandergesetzt, wussten aber bisher nicht worauf die beobachteten Symptome zurückzuführen sind.


Obwohl die Diagnose des Tuberöse Sklerose Complex (TSC) meist schon im frühen Kindesalter gestellt wird, sind jedoch auch Jugendliche und Erwachsene damit konfrontiert, von dieser seltenen Erkrankung betroffen zu sein. Bei einigen erfolgt die Diagnose nach Jahren der Suche nach einer Ursache der vielfältigen Symptome. Für andere stellt sie einen Zufallsbefund dar oder wird aufgrund der Erkrankung eines Familienmitgliedes gestellt. Ob Sie erstmals mit der Erkrankung konfrontiert sind, oder die Diagnose schon seit einiger Zeit kennen und sich erst jetzt mit dem Krankheitsbild auseinandersetzen, es ergeben sich Fragen. Wie werden sich die Krankheitszeichen in Zukunft entwickeln? Wie wird die Erkrankung mein Leben beeinflussen? Wie wird sich die Belastung auf die gesamte Familie, den Partner oder die Partnerin auswirken? Wie soll ich mit der Situation umgehen und wie kann ich sie bewältigen? Es ist gerade die Vielgestaltigkeit des Tuberöse Sklerose Complex, die das Finden von Antworten auf all diese Fragen so schwierig macht.