Wissenschaft & Forschung


Mit dem medizinischen Fortschritt der vergangenen Jahre wurden auch die Therapien zur Behandlung der für die Erkrankung charakteristischen Symptome weiter verbessert. Seit einigen Jahren steht damit sogar ein eigens für TSC zugelassenes Medikament zur Verfügung, mit welchem bestimmte Hirn- und Nierentumoren sowie besondere Formen des Anfallsleidens behandelt werden können. Ein komplett beschwerdefreies Leben bleibt den Betroffenen in Abhängigkeit vom Krankheitsverlauf in vielen Fällen aber leider nach wie vor verwehrt. Die weitere Erforschung der Erkrankung und deren Förderung spielt unter diesem Gesichtspunkt eine ganz wesentliche Rolle, um die Lebensqualität der Erkrankten und ihrer Angehörigen weiter zu verbessern. Als seltene Erkrankung hat TSC für die Pharmaindustrie jedoch keinen besonderen Stellenwert. 

 

Der Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. hat sich daher im Jahr 2012 gemeinsam mit seinen langjährigen Schirmherren Anke und Roland Koch dazu entschieden, eine Stiftung zu erreichten, um die Forschung voran zu treiben und die Versorgung der TSC-Patienten weiter zu verbessern. 

 

TSC-Projektförderung

 

Damit Symptome gelindert und Komplikationen frühzeitig begegnet werden kann ist es wichtig, den Verlauf und die Entstehung einer Erkrankung zu begreifen. Noch lange bevor Therapien entwickelt werden können ist die Erforschung der Grundlagen auf Zellebene deswegen von maßgebender Bedeutung. Daneben können aber auch in die Zukunft oder die Vergangenheit gerichtete Beobachtungsstudien helfen, Zusammenhänge besser nachzuvollziehen und zu erkennen. Im Rahmen ihrer Finanzierungsmöglichkeiten fördert die Deutsche Tuberöse Sklerose Stiftung daher innovative Forschungsvorhaben mit vorgenanntem Hintergrund. Die Unterstützung erfolgt vor allem in Form von Zuschüssen zu Forschungsprojekten für anfallende Personal- und Materialkosten. 

TSC-Stipendium

 

Mit dem Ziel, mehr Ärzte für das Krankheitsbild zu interessieren, schreibt die Deutsche Tuberöse Sklerose Stiftung jährlich das Stipendium "Welcome to Cinncinati" aus. Die Förderung gibt Medizinern die Gelegenheit, in Cincinnati, an einem der weltweit führenden und ältesten TSC-Zentren, praktische Erfahrungen in Bezug auf die Behandlung der Erkrankung zu sammeln, das tägliche Geschehen kennenzulernen und die dortige wissenschaftliche Arbeit zu erleben. Auch die Teilnahme an Veranstaltungen der amerikanischen Patientenorganisation „TS Alliance“ oder wissenschaftlichen Kongressen wird unterstützt. Wir danken unserem Projektpartner Prof. Dr. David Franz dafür, dass er das Praktikum ermöglicht und die jungen Wissenschaftler betreut.

TSC-Forschungspreis

 

Der Tuberöse Sklerose-Forschungspreis wird alle zwei Jahre von der Deutschen Tuberöse Sklerose Stiftung verliehen. Ausgezeichnet werden Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler für innovative Leistungen auf dem Gebiet der Erforschung des Tuberöse Sklerose Complex (TSC). Dabei können sowohl Projekte im Rahmen der Grundlagenforschung, als auch solche mit direktem klinischen Bezug eingereicht werden. Der Preis ist mit 10.000 Euro dotiert und steht dem/der Preisträger/in im Rahmen der Forschungsarbeiten zur Verfügung. Die Mittel sind zum Einsatz der weiteren Erforschung des Tuberöse Sklerose Complex (TSC) bestimmt. Dabei können sie frei für Geräte, Personal, Verbrauch oder Kongressreisen (nach den Bestimmungen des Bundesreisekostengesetzes) eingesetzt werden.



Zusammenarbeit von Stiftung und Verein

Forschung soll in erster Linie dem Patienten dienen. Ein Mitspracherecht seitens der Patientenvertretung ist deswegen unerlässlich, wenn am Ende ein Ergebnis stehen soll, das den Bedürfnissen des Betroffenen gerecht wird. Bei der Errichtung der Deutschen Tuberöse Sklerose Stiftung haben alle Beteiligten daher besonderen Wert daraufgelegt, dass die enge Zusammenarbeit zwischen Wissenschaftlern und Patientenvertretern auch weiterhin gewährleistet ist.

 

Mit dem Vereinsvorsitzenden Helmut Hehn und unserem ehemaligen Vereinsvorstandsmitglied Claudia Leitzbach gehören dem Stiftungsvorstand neben den Stiftungsgründern Anke und Roland Koch dementsprechend zwei Patientenvertreter an, die eng mit dem Verein in Verbindung stehen, ihr Veto bei Vorschlägen des fast ausschließlich mit Medizinern besetzten Beirats einlegen können und im Verein in regelmäßigen Abständen zum Fortgang der Stiftungsarbeit berichten. Nicht zuletzt profitiert die Stiftung aber auch von dem Kontaktnetzwerk des Vereins , das über viele Jahre hinweg mit nationalen und internationalen Forschungseinrichtungen aufgebaut wurde  und nach wie vor gepflegt und weiter ausgebaut wird - auf nationaler Ebene vornehmlich über die als TSC-Zentren zertifizierten Kliniken und die TSC-Ambulanzen, international über die European Tuberous Sclerosis Complex Associatin (E-TSC) und das Netzwerk Tuberous Sclerosis Complex international (TSCi).