bundesgeschäftsstelle


Die Bundesgeschäftsstelle in Wiesbaden ist Anlaufstelle für Mitglieder, Interessenten, Förderer, Ärzte und Wissenschaftler und Medienvertreter und koordiniert zugleich die Aktivitäten der ehrenamtlichen Vorstandsmitglieder und sonstiger Funktionsträger. Daneben organisiert die Bundesgeschäftsstelle den regelmäßig zu durchlaufenden Zertifizierungsprozess der TSC-Zentren, die an aktuell 19 Standorten in Deutschland tätig sind, und den internationalen Austausch mit anderen TSC-Organisationen und renommierten Wissenschaftlern in aller Welt.

 

Tuberöse Sklerose Deutschland e. V.

Walkmühlstraße 1

65195 Wiesbaden

Tel.: 0611/469-2707

info@tsdev.org

 

Sprechzeiten:

Mo. - Fr. 10.00 - 14.00 Uhr

Bedingt durch Veranstaltungen vor Ort ist das Büro nicht in jedem Fall zu diesen Zeiten besetzt. Schnell und einfach beantworten wir Ihre Fragen per E-Mail.

 

Ansprechpartnerinnen im Kernteam:

Sandra Hoffmann (Bundesgeschäftsführerin)

Siham El Barouag (Mitarbeiterin Verwaltung, Finanzen, Mitgliederwesen, Projekte)

Andrea Holstein (Mitarbeiterin Verwaltung, Finanzen, Mitgliederwesen, Projekte)

Stefanie Schilz (Mitarbeiterin Redaktion Mitgliedermagazin "Blickpunkt", Online-Newsletter, Sonderprojekte)

 

Nachstehend stellen sich die Mitarbeiter/innen der Bundesgeschäftsstelle vor:


Mein Name ist Sandra Hoffmann, ich bin 36 Jahre alt, verheiratet und Mama von einer bezaubernden sechsjährigen Hexe und einem kleinen 1-jährigen Jungen. 

 

Nach meiner Babypause bin ich nun seit dem 1. November wieder zurück, zunächst jedoch noch in einem etwas reduzierterem Stundenumfang. Neben der Leitung der Geschäftsstelle, der ich auch während meiner Elternzeit gerne mit Rat und Tat zur Seit gestanden habe, bin ich als Geschäftsführerin Bindeglied zwischen Vorstand und Geschäftsstelle, nehme an den entsprechenden Sitzungen teil, unterstütze bei der strategischen Planung der Vereinsarbeit, halte den Überblick über alles und werde zukünftig vor allem im Bereich der Projektarbeit aktiv sein. 

 

 Als Mitarbeiterin, die den Verein nun bereits seit 16 Jahren begleitet, Höhen und Tiefen sowie eine großartige Weiterentwicklung miterlebt hat, weiß ich um die mit unserer Arbeit verbundenen Herausforderungen und freue mich mich diesen auch in Zukunft, gemeinsam mit einem tollen Team, im Sinne einer mir sehr ans Herz gewachsenen TS-Gemeinschaft stellen zu dürfen.


Mein Name ist Siham El Barouag, ich bin 26 Jahre alt und lebe in Wiesbaden. Ursprünglich komme ich aus dem sonnigen, orientalischen Marokko.

 

Meine Muttersprachen sind Deutsch sowie Arabisch, die ich beide von klein auf spreche. Mitte 2014 absolvierte ich, nach meiner „Mittleren Reife“, erfolgreich die Ausbildung zur Bürokauffrau und bin seitdem mit Leib und Seele Sekretärin. Für mich ist die Vereinsarbeit in dem Sinne wichtig, dass ich gerne betroffenen Familien helfen möchte und ihnen gern mit Rat und Tat zur Seite stehe.

 

Jeder neue Tag ist für mich interessant und spannend, ich komme jeden Tag mit einem Lächeln in die Bundesgeschäftsstelle, da ich mich hier wie in einer großen Familie aufgenommen fühle.

 

Seit Anfang November bin ich 40 Stunden in der Woche für den Verein Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. tätig.


Mein Name ist Andrea Holstein und ich bin seit 1.9.2019 im Büro der Bundesgeschäftsstelle in Wiesbaden mit einem 20 Stunden Vertrag beschäftigt.

 

Ich unterstütze hier Siham El Barouag, Stefanie Schilz und die aus der Elternzeit zurückgekehrte Sandra Hoffmann bei den anfallenden Aufgaben. Ich bin 49 Jahre, verheiratet, habe drei Kinder (23,21,11 Jahre) und wohne in Limburg/ Lahn. Zusätzlich zur kaufmännischen Ausbildung bin ich Goldschmiedin und habe, bevor ich zum Verein wechselte, 13 Jahre in diesem Umfeld gearbeitet. Einen persönlichen Bezug zu TS habe ich nicht. Ich wurde durch die Stellenausschreibung auf den Verein und die Tätigkeit aufmerksam. Seit ich mich aber damit beschäftige und das Krankheitsbild, den Verein und die Menschen, die zu beidem gehören, kennenlerne, bin ich froh in diesem Umfeld meinen Arbeitsplatz gefunden zu haben. Ich stelle meine Arbeitskraft hier gerne zur Verfügung, gerade aus der Dankbarkeit heraus drei gesunde Kinder zu haben.

 

Jeden Tag lerne ich hier ihr wichtiges Anliegen besser kennen und freue mich neben der täglich anfallenden Arbeit auf Ihre Anregungen und Hinweise, um die Vereinsarbeit gut zu organisieren.


Mein Name ist Stefanie Schilz, ich bin 46 Jahre jung, habe zwei erwachsene Kinder von 18 und 23 Jahren und wohne in Bingen, was ca. 30 km von Wiesbaden entfernt, direkt an Rhein und Nahe, liegt.

 

Seit April 2017 arbeite ich als geringfügig Beschäftigte in der Bundesgeschäftsstelle des Tuberöse Sklerose Deutschland e. V.

in Wiesbaden. Anfänglich zur Unterstützung ohne eigenes Aufgabengebiet stellte sich schnell heraus, dass ich für die Versendung des Online-Newsletters, die Aktualisierung der Terminseite und der Meldungen auf unserer Homepage und die Redaktion und Organisation des Mitgliedermagazins „Blickpunkt“ zuständig sein würde.

 

Ich bin froh über meine Arbeit im Selbsthilfeverein da ich die Aufgabe die Mitglieder immer aktuell über alle neuen Entwicklungen und Ereignisse zu informieren als sinngebende Bereicherung erlebe. 


Mein Name ist Karina Rückert, ich bin 48 Jahre jung und wohne mit meinem Mann und meiner 22-jährigen Tochter in Delkenheim, Wiesbaden.

 

Seit 2006 bin ich im Verein tätig, anfänglich mit einem Minijob und mittlerweile unterstütze ich den Verein ehrenamtlich, bei der Organisation verschiedener Veranstaltungen, wie der Jahrestagung, des Sommerfests in der Lochmühle und bei den Vorstandssitzungen. Auch bei Wochenenden zum Erfahrungsaustausch, dem Mütterwochenende, bei Mit TSC-mitten-im Leben! und der Familienfreizeit bin ich weiterhin gern unterstützend tätig.

 

Ich arbeite sehr gerne mit Menschen und für mich ist die Arbeit im Verein eine sinngebende Arbeit, weil ich weiß, dass den betroffenen Familien geholfen werden kann. Die Dankbarkeit in den Augen der Mitglieder zu sehen, die bei den Veranstaltungen oft für eine Auszeit als Familie, oder allein erleben können, ist immer etwas Besonderes für mich.

 

Ich freue mich darüber, dass ich in der Zeit viele nette und offene Familien Kennenlernen konnte sowie eine gemeinsame Zeit, mit spaßigen Momenten, erleben durfte.


Mein Name ist Andreas Pisch und ich kümmere mich nun seit zwei Jahren ehrenamtlich um die It der Bundesgeschäftsstelle und der Kollegen im Bundesvorstand.

 

Meinen ersten Kontakt zur Tuberösen Sklerose hatte ich durch meinen an TS erkrankten Cousin. Daher kannte ich das Krankheitsbild schon vor meinem ersten Kontakt zum Verein. Da ich beruflich ebenfalls als IT-Administrator tätig bin, daher kann ich hier mein Wissen und meine Erfahrung gut mit einbringen.

 

Ich kümmere mich neben der zentralen Dateiablage und dem Datenbankserver auch um die Computer und alles was so im Büro rund um die IT anfällt.