Aus dem Vereinsleben · 18. Juni 2026
Die von der Bundesregierung geplanten und öffentlich diskutierten Sozialrechtsreformen sorgen auch innerhalb der TSC-Gemeinschaft für Verunsicherung. Viele Betroffene und Familien befürchten erhebliche Auswirkungen auf ihre Lebenssituation. Vor diesem Hintergrund lud der Verein am 18. Juni 2026 zu einer Online-Gesprächsrunde mit Professor Roland Koch und interessierten Mitgliedern ein.
Aus dem Vereinsleben · 16. Juni 2026
Am 13. Juni 2026 fand das diesjährige Sommerfest von Tuberöse Sklerose Deutschland im Freizeitpark Lochmühle in Wehrheim im Taunus statt. Die Veranstaltung war sehr gut besucht und bot Familien, Mitgliedern und Freunden des Vereins erneut eine wertvolle Gelegenheit zum Austausch und zum gemeinsamen Erleben eines schönen Sommertages...
Aus dem Vereinsleben · 13. Juni 2026
Am 13.06.2026 fand auf der Seewiese im hessischen Friedberg das „Mensch mach mit“-Festival statt – Hessens größtes inklusives Festival mit einem bunten und abwechslungsreichen Programm aus Musik, Poetry und Filmbeiträgen, Zirkus und allerhand mehr.
Aus Medizin und Wissenschaft · 10. Juni 2026
Ob TSC oder nicht - eine gute und qualitativ hochwertige Versorgung ist der Wunsch eines jeden Patienten, der sich vertrauensvoll in die Obhut eines Arztes begibt. Hierfür stehen den Patienten und ihren Angehörigen im deutschsprachigen Raum über 20 TSC-Zentren als Anlaufstelle zur Verfügung, die nach den vom TSD e. V. erlassenen Qualitätskriterien anerkannt wurden.
Aus dem Vereinsleben · 02. Juni 2026
Organisiert wurde die Veranstaltung von dem Center for Rare Kidney Diseases (CeRKID) der Charité und sollte Betroffenen, Angehörigen und Interessierten die Möglichkeit zum Austausch über krankheitsübergreifende Themen, Vernetzung und den überblick über die Vereinsarbeit geben...
Aus dem Vereinsleben · 29. Mai 2026
Am 28. Mai 2026 fand die Online-Schulung zum Thema „TSC & Gentherapie – Wo stehen wir?“ statt. Insgesamt nahmen 48 Personen an der Veranstaltung teil.
Die Referentin Frau Dr. Karin Mayer informierte ausführlich über den aktuellen Stand der Gentherapie bei tuberöser Sklerose (TSC). Dabei wurden sowohl Grundlagen der Gentherapie als auch aktuelle Forschungsansätze und mögliche zukünftige Entwicklungen verständlich vorgestellt...
Aus dem Vereinsleben · 27. Mai 2026
Was für ein wundervolles Wochenende: Das angekündigte Sommer-Sonnenwetter und die seit Wochen bestehende Vorfreude bildeten beste Bedingungen für die traditionelle Mütterauszeit. 19 Frauen waren es dieses Mal, die über Pfingsten im Hotel Badehof in Bad Salzschlirf viel Zeit in der Gemeinschaft, aber auch für sich selbst genossen...
Aus dem Vereinsleben · 21. Mai 2026
Die Deutsche Tuberöse Sklerose Stiftung unterstützt die Mütterauszeiten 2026 des Tuberöse Sklerose Deutschland e. V. mit einer anteiligen Förderung. Damit trägt die Stiftung dazu bei, dass das langjährige Unterstützungsangebot für Mütter von Kindern mit Tuberöser Sklerose...
Aus dem Vereinsleben · 20. Mai 2026
Tuberöse Sklerose (TSC) ist eine seltene Erkrankung, die den meisten Menschen unbekannt ist – es sei denn, sie sind selbst betroffen oder kennen jemanden in ihrem persönlichen Umfeld. Die Diagnose verändert das Leben oft von einem Moment auf den anderen. Viele Familien erleben zunächst große Unsicherheit und Angst vor einem schweren Krankheitsverlauf. Dabei ist TSC äußerst vielfältig.
Aus dem Vereinsleben · 13. Mai 2026
Die gesetzliche Krankenversicherung (GKV) ist nach § 20h SGB V verpflichtet, die gesundheitsbezogene Selbsthilfe in Deutschland zu fördern. Ziel dieser Förderung ist es, die Arbeit von Selbsthilfegruppen und -organisationen langfristig zu sichern und ihre wichtige Rolle im Gesundheitssystem zu stärken...